APO Bulletin - říjen 2023
31.10.2023
Přinášíme vám čtyřicáté číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.
OBSAH
1. Legislativní přehled
2. Aktivity APO
3. Aktivity členských pacientských organizací v APO
LEGISLATIVNÍ PŘEHLED
Název: Návrh zákona, kterým se mění zákon č. 378/2007 Sb., o léčivech a o změnách některých souvisejících zákonů (zákon o léčivech), ve znění pozdějších předpisů
Stav: Dne 10. 10. proběhlo 2. čtení návrhu v Poslanecké sněmovně. Další projednávání je možné od 26. 10. 2023.
Popis: Cílem návrhu zákona je zajištění dostupnosti humánních léčivých přípravků v případě přerušení nebo ukončení dodávek na trh, čehož bez součinnosti držitelů rozhodnutí o registraci, kteří mají možnost ovlivňovat výrobní proces, resp. plánovat výrobu léčivých přípravků tak, aby uspokojili potřeby pacientů v České republice, nelze dosáhnout. Současně bude pro distributory platit povinnost u léčivých přípravků významných pro poskytování zdravotní péče vytvořit a držet měsíční zásobu těchto léčiv, které budou v případě potřeby uvolněny do distribuce. Těmito změnami má dle Ministerstva zdravotnictví dojít ke zvýšení odolnosti trhu léčiv vůči výpadkům dodávek.
Dokument je k dispozici ZDE.
Název: Vyhláška o stanovení hodnot bodu, výše úhrad za hrazené služby a regulačních omezení pro rok 2024
Stav: V současné době bylo ukončeno mezirezortní připomínkové řízení.
Popis: Cílem navržené úpravy je stanovit hodnoty bodu, výši úhrad hrazených služeb a regulační omezení pro rok 2024, které respektují dohody uzavřené v dohodovacím řízení s přihlédnutím k veřejnému zájmu a oprávněným růstům nákladů poskytovatelů zdravotních služeb
Dokument je k dispozici ZDE.
Název: Vyhláška, kterou se mění vyhláška č. 134/1998 Sb., kterou se vydává seznam zdravotních výkonů s bodovými hodnotami, ve znění pozdějších předpisů
Stav: V současné době bylo ukončeno mezirezortní připomínkové řízení.
Popis: Cílem vyhlášky je provést potřebné změny v seznamu zdravotních výkonů, tj. navýšení základní minutové sazby nositelů výkonů o průměrnou roční inflaci, zařazení nových výkonů, aktualizace stávajících výkonů, které svým obsahem (popis, materiály, léky, přístroje) neodpovídaly skutečnosti, nebo vyřazení výkonů, které se již nepoužívaly při vykazování zdravotní péče a byly nahrazeny modernějšími metodami či technologiemi.
Dokument je k dispozici ZDE.
Název: Vládní návrh zákona, kterým se mění zákon č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování (zákon o zdravotních službách), ve znění pozdějších předpisů
Stav: Dne 26. 9. proběhlo 1. čtení návrhu v Poslanecké sněmovně. Další projednávání je možné od 26. 11. 2023.
Popis: V souvislosti s elektronizací zdravotnictví vyvstala potřeba novelizovat úpravu vedení zdravotnické dokumentace, zejména v elektronické podobě. Dále je třeba provést dílčí zpřesnění úpravy Národního zdravotnického informačního systému a rovněž zavést definici telemedicínských služeb a základní rámec jejich používání pro právní jistotu poskytovatelů, zdravotnických pracovníků a pacientů.
Dokument je k dispozici ZDE.
AKTIVITY APO
APO ALUMNI VIII
Vážení APO účastníci,
srdečně vás zveme na 8. ročník APO Alumni, které se bude konat 6. prosince 2023 v Residenci velvyslance USA.
Budeme se těšit!
Tým APO
EUPATI modul 5, 2. část - FARMAKOVIGILANCE A FARMAKOEPIDEMIOLOGIE
Dne 10. listopadu proběhne 2. část vzdělávacího semináře EUPATI modul 5.
Tématem druhé části bude Farmakovigilance a farmakoepidemiologie.
Stručný obsah semináře:
- Principy farmakoepidemiologie
- Reklama a komunikace k veřejnosti a zdravotnickým profesionálům
- Komunikace farmaceutických společností k profesionálům a veřejnosti (etický kodex)
- Farmakovigilance v ČR
- Hlášení podezření na nežádoucí účinky
- Evropská databáze nežádoucích účinků
- Plány pro řízení rizik
- Komunikace rizik
- Edukační materiály a přímá sdělení zdravotnickým pracovníkům
Můžete přijít osobně do zasedací místnosti AIFP nebo se připojit online (přes Teamsy).
V případě zájmu se registrujte ZDE.
Po rezervaci Vám dorazí potvrzení vaší účasti do e-mailu.
Těšíme se na vás!
Tým APO
EUPATI modul 6 - Principy a postupy HTA
Poslední vzdělávací seminář EUPATI modul 6 proběhne 22. listopadu v prostorách AIFP.
Téma semináře: Principy a postupy HTA.
Garant: PharmDr. Leoš Fuksa ze Státního ústavu pro kontrolu léčiv.
Dalším přednášejícím bude jeho kolegyně PharmDr. Eva Doleželová, Ph.D.
Můžete přijít osobně do zasedací místnosti AIFP nebo se připojit online (přes Teamsy).
Registrovat se můžete ZDE.
Po rezervaci Vám dorazí potvrzení vaší účasti do e-mailu.
Těšíme se na viděnou!
Tým APO
APO INDIVIDUÁLNÍ KONZULTACE
ODKAZY K REGISTRACI:
AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO
UNIE ROSKA: PROGRAM ERASMUS+
Členové Unie ROSKA vyjeli za inspirací ke kolegům na Slovensko
Unie ROSKA - česká MS společnost jako pacientská organizace pro pacienty s roztroušenou sklerózou spolupracuje s obdobnými pacientskými organizacemi v zahraničí. Hlavním přínosem takové spolupráce je výměna odborných zkušeností a čerpání inspirace pro další práci.
Takovou inspirací byla i říjnová cesta dvacetičlenné skupiny členů Unie ROSKA na Slovensko k partnerské organizaci Slovenský zvaz sclerosis multipex. Na programu byly přednášky a diskuze o systému zdravotní péče o pacienty s RS v obou zemích, o fungování pacientských organizací či sociálního systému ve vztahu k nemocným s RS. Účastníci se věnovali také ergoterapii a fyzioterapii, zařazena byla výuka Nordic Walkingu s certifikovaným lektorem.
Podobných cest k partnerským organizacím se Unie ROSKA snaží zprostředkovat co nejvíce. Podobnou inspirací byla i nedávná cesta za partnerskou organizací DMSG do německého Hannoveru.
Cesta na Slovensko se uskutečnila díky programu ERASMUS+ vzdělávání dospělých, který podporuje skupinové aktivity ve vzdělávání dospělých. Činnost Unie ROSKA je podpořena z Fondů EHP 2014-2021.
Více na www.roska.eu/
ASOCIACE GENOVÉ TERAPIE: PUTOVNÍ PANELOVÁ VÝSTAVA DOBA GENOVÁ
Začátkem října jsme odstartovali putovní výstavu „Doba genová“, nad níž převzala záštitu manželka prezidenta Eva Pavlová. Veřejným zahájením návštěvníky provedl moderátor Daniel Stach. Zde navštivte fotogalerii ze slavnostní vernisáže.
Výstava je nyní volně přístupná ke shlédnutí v Praze na Smíchovské náplavce před kobkou č. 15 až do 2. 11. 2023. Panely v designu šroubovice lidské DNA návštěvníkům vysvětlí pomocí grafiky a textu, proč se genetika týká každého z nás, i když si to často neuvědomujeme. Zjistí, kdy a jak nás geny ovlivňují a jaká je jejich spojitost se vzácnými genetickými onemocněními, jejich diagnostikou a možnou léčbou.
A pokud se nemůžete dostavit osobně, výstavu i v její rozšířené podobě najdete na www.dobagenova.cz, kde také najdete vědomostní kvíz. Za každý vyplněný kvíz přispějí naše sponzorské firmy 50 Kč na výzkum léčby genetických onemocnění. Vaše vědomosti tak pomohou vědě a budou dobrým skutkem.
Od 3.11. do 1.12. bude výstava k vidění ve Fakultní nemocnici Motol v přízemí budovy ředitelství, kde 6.11. od 15:00 proběhne slavnostní uvítaní. Pro aktuality o výstavě sledujte sociální sítě instagram @our.life.with.angel, Facebook Asociace genové terapie, z.s. a LinkedIn.
Více na www.asgent.org
MIGRENA HELP: LÁMEME MÝTY O MIGRÉNĚ!
Natočili jsme osvětový spot ZDE, který láme předsudky o migréně (a dává samozřejmě světu vědět o Migréna-help).
A právě běží outdoorová kampaň po celé ČR a také v pražském metru. Kromě toho se chystáme rozeslat deset tisíc infomateriálů do neurologických ambulancí.
Dne 15. listopadu bude 4. ročník festivalu Migréna nás spojuje. Držte nám palce, ať nám to sviští!
Více na www.migrena-help.cz
CEREBRUM: POŘÁDÁME ARTE-TERAPEUTICKÉ WORKSHOPY
Konají se ve středu 1.11. od 16 ho 18 hodin a v sobotu 11.11. od 13:30 do 15:30 hodin u nás v Cerebru v ulici Křižíkova 56/75 A, Praha 8
Srdečně Vás zveme na naše nové arteterapeutické workshopy. Procvičíme jemnou motoriku prstů a vyzkoušíme techniku čínské tušové malby a suchého pastele se zkušenou výtvarnicí Yitty Kampak, která pořádala své workshopy až v daleké Indonésii!
Zváni jsou všichni: veřejnost, členové, pečující a přátelé Cerebra.
Přihlášky prosím zasílejte na email: barbora.vesela@cerebrum2007.cz nebo formou SMS na číslo 777 117 832.
Těšíme se na Vás!
Více na www.cerebrum2007.cz
INSTITUT POMOCI PŘI POŠKOZENÍ MOZKU: ERASMUS+
Naši terapeuti se zúčastnili dvoutýdenní táže v portugalské klinice Centro de Ralititacao Intensiva em Neurologia v městě Braga.
Stáž byla součástí projektu ERASMUS+ s názvem Osvojení primitivních pohybových reflexů a jejich implementace do neurorehabilitace. Jedná se o metodu vyžadující náročnější profesní přípravu, ale v praxi poté jednoduše proveditelnou sadu cvičení v rodinách s osobami po poškození mozku.
Program ERASMUS+ poskytuje širokou škálu možností k vzdělávání na mezinárodní úrovni, pokud byste měli zájem o naše zkušenosti v této aktivitě, rádi se s vámi o ně podělíme.
Více na www.institutpomocimozku.cz
ČESKÉ ILCO: Kampaň "Stomie nás nezastaví, je to jen detail!"
České ILCO odstartovalo kampaň s Vandou Hybnerovou STOMIE NÁS NEZASTAVÍ, JE TO JEN DETAIL!
Pacientská organizace stomiků České ILCO spolu s herečkou Vandou Hybnerovou a dalšími populárními herci spustila v září 2023 osvětovou kampaň na podporu lidí s umělým vývodem "Stomie nás nezastaví. Je to jen detail!". Kreativní ztvárnění kampaně využívá osobní zkušenosti Vandy Hybnerové, jejíž otec herec Boris Hybner byl stomikem a společně s organizací České ILCO inspiroval lidi s vývodem k návratu do běžného aktivního života. Slogan "Je to jen detail" ukazuje, že stomie je pro mnoho pacientů už jen detail, když ji všichni bereme s nadhledem a humorem.
Osvětovou kampaň organizuje České ILCO ve spolupráci s populárními herci Jiřím Lábusem, Martinem Pechlátem, Annou Čtvrtníčkovou, Radkem Lajfrem a Klárou Tomanovou, kteří ztvárňují krátké scény z reálného života stomiků. Veřejnost může nahlédnout do toho, jak lze zvládnout každodenní výzvy – například rande, v bazénu, při sportu, či při vysvětlování, co je stomie, dětem. Překonat strach z neznáma jim pomáhá v jednotlivých situacích Vanda Hybnerová, známá filmová a divadelní herečka. Oceňovaná herečka je také patronkou kampaně, protože má ke stomii blízko přes svého tatínka Borise Hybnera, který měl od roku 2007 umělý vývod ze střev z důvodu onkologického onemocnění. Pomoc a naději, které na počátku získal od organizace České ILCO, postupně předával dalším stomikům. Inspiroval je svým odhodláním a pozitivním přístupem k životu s vývodem, ukazoval, že i přes toto zdravotní omezení může být život plnohodnotný, plný radosti, lehkosti a smíchu. Po jeho smrti převzala štafetu jeho dcera, která nadále pracuje na boření mýtů a tabu spojených se stomií.
„Stomie je handicap asi proto, že se odehrává u normálního člověka za zavřenými dveřmi, na kterých je napsáno WC, zatímco stomik tyhle dveře nepotřebuje, a to co se mu děje, se děje ve veřejném prostoru,“ zamýšlí se patronka kampaně Vanda Hybnerová, proč stomie ve společnosti často vyvolává nejistotu a dále vysvětluje: „Jestli máte pytlík u boku, pupínek na tváři, vyražený zub nebo kuří oko, tak je to stejný detail.“
„I když se na stomii nikdo netěší, v momentě, kdy přijde, je tady České ILCO, které je spolehlivým průvodcem v životě se stomií. Protože ve zkreslených představách žije doposud hodně lidí, kteří nemají osobní zkušenost se stomikem v současnosti, chceme to i touto kampaní změnit a přispět k rozptýlení předsudků. My stomici nepotřebujeme soucit. Jsme součástí společnosti a náš sáček na břiše JE JEN DETAIL“, vysvětluje předsedkyně Českého ILCO a dlouholetá stomička Štěpánka Kovaříková.
Spoty a vizuály jsou ke zhlédnutí od 21. 9. na webu www.JeToJenDetail.cz, YouTube kanálu České ILCO, v říjnu ve vozech pražského metra a jeho nástupištích či u obchodních center v několika městech České republiky – Brně, Plzni, Ostravě a dalších. Lidé je budou moci zhlédnout dále v čekárnách lékařů v mnoha zdravotnických zařízeních napříč republikou, nebo v České televizi v rámci reklamních bloků věnovaných charitě v období mezi 26. 9. a 8. 10. 2023.
Osvětovou kampaň realizuje České ILCO v rámci projektu Ano my můžeme z Malého grantového schématu programu Zdraví pod č. ZD-MGS3-028 financovaného z Fondů EHP.
Více na www.ilco.cz
ČOPN: DEN PRO ZDRAVÉ PLÍCE!
I v letošním roce budou mít plicní lékaři i pacienti možnost se společně seznámit s problematikou plicních nemocí a vyměnit si zkušenosti v bezprostřední diskuzi nebo navštívit jedno ze tří stanovišť a pomocí spirometrického vyšetření si nechat zkontrolovat základní plicní funkce.
Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN) organizuje i letos v rámci Světového dne CHOPN aktivity, zaměřené na zvýšení obecné informovanosti o plicních nemocech a odhalení dosud nediagnostikovaných plicních pacientů.
Největší zájem ze strany veřejnosti je vždy o bezplatné spirometrické vyšetření. Letos budou zájemcům k dispozici tři stanoviště:
- v Obchodním centru Letňany v Praze dne 22. 11. od 12.00 – 18.00 hod.
- ve Fakultní nemocnici Olomouc (Klinika plicních nemocí a TBC, budova H2, 3. patro, spirometrická laboratoř) dne 23. 11 od 8.00 – 14.00 hod.
- ve Fakultní nemocnici Brno (Klinika nemocí plicních a TBC, pavilon E) dne 23. 11 od 10.00 – 14.00 hod.
Pacienti, kteří mají zájem o získání informací o své nemoci přímo od předních odborníků v oboru plicního lékařství, jsou už tradičně srdečně zváni dne 24. 11. od 9.00 hod. do Lékařského domu v Sokolské ulici 31 v Praze 2, kde na ně čeká dvanáct přednášek s tématem plicních nemocí a s bezprostředně navazující diskuzí. Účast je možná prezenčně i on-line, připojení bude k dispozici prostřednictvím webu www.copn.cz (kapitola Aktuality/Přednáškový den).
Pro pacienty, kteří při léčbě používají inhalátor, jsme zároveň v prostorách Lékařského domu 24. 11. v době od 9.00 – 12.00 hod. připravili workshop „Umíte správně používat svůj inhalátor? Přijďte si to vyzkoušet!“, zaměřený na kontrolu a instruktáž správné inhalace léků. Nutný vlastní inhalátor!
Více na www.copn.cz
WILLÍK: SETKÁNÍ EVROPSKÉ ASOCIACE WILLIAMSOVA SYNDROMU V PRAZE
Ve dnech 21.10. a 22.10.2023 se v Praze konalo jednání Evropské asociace Williamsova syndromu (FEWS). Do Prahy se sjeli zástupci 15 evropských členských států ze sedmnácti asociací (dvě asociace - z Francie a Itálie – byly v Praze přijaty nově). Zasedání FEWS se konalo v hotelu Marianeum. Hostitelem byl český Willík, spolek pro Williamsův syndrom (Lenka Hrnčířová, Ivan Hospodár) za podpory České asociace pro vzácná onemocnění (Martina Michalová).
V rámci bohaté agendy se delegáti mimo jiné zabývali možnostmi podpory výzkumu Williamsova syndromu - aktuálně se jedná zejména o výzkum izraelského vědce Boaze Baraka z Tel Avivské univerzity, který se věnuje možnostem, jak napravit chybnou expresi genů nezbytných pro vývoj mozku u lidí s Williamsovým syndromem. V návaznosti na tento bod byla dohodnuta lepší koordinace v oblasti podpory výzkumu mezi jednotlivými členskými státy.
Velkým tématem byla osvětová kampaň k 7.11.23, což je nejen blížící se datum v kalendáři, ale zároveň označení chromozómu s delecí typickou pro Williamsův syndrom. Řada asociací chystá speciální akce zaměřené na zvyšování povědomí o diagnóze.
Diskuse se vedla k dlouho připravovaným evropským guidelinům k Williamsově sydromu. Na těchto směrnicích zaměřených na nejdůležitější oblasti spojené s tímto vzácným onemocněním pracovaly týmy specialistů z jednotlivých zemí několik posledních let, v závěrečné fázi se ale zatím nepodařilo vyřešit způsob, jak tyto pokyny schválit tak, aby je bylo možné využívat v jednotlivých zemích.
Český zástupce ze spolku Willík, Ing. Ivan Hospodár, zaměřil svůj příspěvek na počty lidí s Williamsovým syndromem a jejich evidenci ze strany jednotlivých států (metodiky se v různých zemích liší).
Dále se hovořilo o pravidelné každoroční fotosoutěži, o přípravě mezinárodního sympozia v Ženevě v příštím roce, o kontaktech v rámci EURORDIS a diskutovala se i případná organizace mezinárodních letních táborů pro mladé lidi s Williamsovým syndromem.
V rámci setkání se uskutečnil i neformální program v podobě společné procházky po Vyšehradě, kterou si nenechaly ujít ani české rodiny ze spolku Willík.
Více na www.spolek-willik.cz
AMA: NETRADIČNĚ PLAVEME PRSA NA JEZEŘE MOST!
Jako každým rokem i letos se naše organizace zapojila do celosvětové akce Plaveme Prsa, která se letos konala po dvanácté a cílem bylo přeplavat nádrž Rozkoš tam a zpět, což je 815 metrů. Akce se koná pod záštitou Aliance žen s rakovinou prsu a Evropskou koalicí Europa dona, s akcí nám velice pomáhá naše vedení Města Most, které nám zdarma zapůjčuje areál Aquadromu Most, my tuto akci zároveň pořádáme v rámci akce města Most Říjen pro neziskovky.
Letos ovšem nastala komplikace a Aquadrom je v nutné rekonstrukci a tak jsme začali přemýšlet o náhradním areálu a napadlo nás Jezero Most. Zpočátku byly naše nápady ne moc dobré ale potom jsme se do toho zakousli a začali plánovat. Celou akci jsme propagovali kde se dalo a tak se nám začali ozývat otužilci z našeho města tak i z vedlejšího Žatce.
A jak to dopadlo? Velice dobře všichni byli nadšení a statečně plavali ve vodě (17 stupňů C) a naše organizace? Přišli jsme o baner a stan, ale zážitek, když jsme drželi stan silou vůle ale neudrželi,tak ten nám zůstane navždy.
A příští rok? Všichni chtějí opět na Jezero Most.
Více na www.amasop.cz