APO Bulletin - srpen 2021 (č. 18)

05.08.2021 Aktualizováno: 03.09.2021

Přinášíme vám osmnácté číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.   

OBSAH 

1. Legislativní přehled 

2. Aktivity APO 

3. Aktivity členských pacientských organizací v APO  

LEGISLATIVNÍ PŘEHLED

Připravovaná změna: Úprava procesu vstupu inovativních léčiv (VILP a Orphan) do systému veřejného zdravotního pojištění, úprava procesu, ve kterém se rozhoduje o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb dle § 16 a zakotvení definice pacientské organizace
 
Název: Novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, ve znění pozdějších předpisů (sněmovní tisk č. 992, senátní tisk č. 114)
 
Stav: Dne 18. června 2021 proběhlo 3. čtení v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR. Návrh byl přijat ve znění některých pozměňovacích návrhů a následně postoupen Senátu ČR. Senát ČR se návrhem zabýval na svém jednání dne 22. července 2021, přičemž rozhodl o navrácení návrhu zákona zpět do poslanecké sněmovny s pozměňovacími návrhy. Dle dostupných informací by se poslanci měli návrhem zabývat v průběhu září 2021.


Popis: Novela zákona se zaměřuje především na úpravu vstupu inovací do systému veřejného zdravotního pojištění a zakotvení právního rámce, který povede k rozšíření skupiny léčiv, které získají standardní úhradový mechanismus. Toto rozšíření se bude týkat především léčivých přípravků pro vzácná onemocnění. Novela významně posiluje postavení pacientských organizací v rámci řízení o stanovení maximální ceny a výše a podmínek úhrady léčivých přípravků, kdy by nově měly mít pacientské organizace možnost participovat na řízení v pozici účastníka a dále se podílet na rozhodovacím procesu prostřednictvím zástupců pacientských organizací v poradním orgánu při MZ.
 
Novela má současně za cíl zakotvení jednotné speciální právní úpravy rozhodování zdravotních pojišťoven o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb hrazených z veřejného zdravotního pojištění, a to především o nároku na výjimečnou úhradu léčivých přípravků podle § 16 tohoto zákona. Současné postupy zdravotních pojišťoven při rozhodování o nároku pojištěnce na úhradu zdravotních služeb z veřejného zdravotního pojištění nejsou jednotné, navrhovaná úprava má proto tyto postupy sjednotit.
 
Na základě jednání Výboru pro zdravotnictví byla k novele připojena úprava zákona o zdravotních službách (zákon č. 372/2011 Sb.), která obsahuje definici pacientské organizace a úpravu pro centra vysoce specializované zdravotní péče pro pacienty se vzácným onemocněním či pro centra duševního zdraví. V rámci senátního pozměňovacího návrhu byla však úprava pro centra duševního zdraví mírně upravena s tím, že byl zároveň schválen odklad účinnosti tak, aby se vše stihlo řádně implementovat.
 
V rámci 2. čtení bylo k návrhu připojeno několik pozměňovacích návrhů, které se veskrze týkají úpravy úhradových podmínek pro některá očkování, procedurální úpravy řízení o stanovení maximální ceny a výše a podmínek úhrady léčivých přípravků, ale i rozšíření navrhované definice pacientské organizace.
 
V rámci senátního pozměňovacího návrhu je obsažena zejména úprava pro centra duševního zdraví, úpravy podmínek pro některé typy hrazených očkování, legislativně technické úpravy, rozšíření podmínek pro umělé oplodnění a některé další technické změny.


Předpokládaná účinnost: 1. ledna 2022

Sněmovní tisk č. 992 naleznete ZDE.

Senátní tisk č. 114 naleznete ZDE.

 

Připravovaná změna: Emergentní systém
  
Název: Novela zákona č. 378/2007 Sb., o léčivech (sněmovní tisk č. 581)

  
Stav: Dne 23. června 2021 Výbor pro zdravotnictví opětovně projednával návrh zákona obsahující úpravu emergentního systému a prodloužil přerušení projednávání do 24. září 2021. Vzhledem k blížícímu se konci volebního období se dá předpokládat, že návrh zákona nebude již dále projednáván.

Popis: Nově navrhované vytvoření emergentního systému má za cíl zajistit dostupnost léčivých přípravků na trhu v České republice. Novela má reagovat na potenciální hrozbu nedostupnosti některých léčivých přípravků v ČR, které zbožím pro vývoz do jiných zemí. Dodávka léčivých přípravků pacientovi má být zajištěna prostřednictvím nové nestandardní cesty, která má zabezpečit dodávku léčiv pro české pacienty i v případě, kdy je tento přípravek na trhu v omezeném množství. Dále se novela snaží o zabránění nekoordinovaného vývozu mimo území České republiky prostřednictvím úpravy stávajících podmínek pro vývoz.
  
Předpokládaná účinnost: Vzhledem k aktuálnímu stavu a blížícím se volbám do Poslanecké sněmovny, nelze předpokládat, že bude novela do konce tohoto volebního období projednána.

Dokument je k dispozici ZDE.

 

Připravovaná změna: Předepisování léčiv s obsahem návykových látek na elektronický recept a zvýšení dostupnosti konopí pro léčebné použití
   
Stav: 
3. čtení předmětné novelizace proběhlo dne 2. 6. 2021 a jeho výstupem bylo přijetí navrhovaného zákona poslaneckou sněmovnou. Senát ČR se návrhem zabýval na svém jednání dne 22. července 2021, přičemž rozhodl o navrácení návrhu zákona zpět do poslanecké sněmovny s pozměňovacími návrhy. Dle dostupných informací by se poslanci měli návrhem zabývat v průběhu září 2021.
 
Popis: 
Novela upravuje podmínky pro předepisování léčivých přípravků s obsahem návykových látek, které by v souvislosti s pokračující elektronizací zdravotnictví měly být předepisovány prostřednictvím elektronického receptu s označením „vysoce návyková látka“.
 
Novela dále zvyšuje dostupnost konopí pro léčebné použití pro české pacienty.
 
V rámci 2. čtení bylo k novele připojeno několik pozměňovacích návrhů, které obecně směřují právě do oblasti léčebného konopí, ale také k úpravě zásilkového výdeje léčivých přípravků. Další pozměňovací návrhy tohoto charakteru byly k návrhu přidány v rámci senátního pozměňovacího návrhu
  
Předpokládaná účinnost: 
1. ledna 2022.

Dokument naleznete ZDE.

 

Připravovaná změna: Elektronizace zdravotnictví
   
Název: Návrh zákona o elektronizaci zdravotnictví (sněmovní tisk č. 1163 a č. 1164)

    
Stav: Dne 7. července 2021 proběhlo 3. čtení obou návrhů v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR. Návrh byl přijat ve znění některých pozměňovacích návrhů a následně postoupen Senátu ČR. Senát ČR má stanovenou lhůtu pro projednání do 25. srpna 2021.
 
Popis: Návrh obsahuje základní infrastrukturu elektronizace zdravotnictví, právně definované role a odpovědnosti subjektů v systému elektronického zdravotnictví, včetně definicí s tím souvisejících pojmů, standardů komunikace, pravidel sdílení či předávání zdravotnické dokumentace.
 
K návrhu byl připojen také návrh zákona, který mění některé zákony v souvislosti s přijetím zákona o elektronizaci zdravotnictví (sněmovní tisk 1164.) Oba sněmovní tisky tak sdílejí společný osud.

Účinnost: 1. ledna 2022 

Sněmovní tisk č. 1163 naleznete ZDE.

Sněmovní tisk č. 1164 naleznete ZDE.

AKTIVITY APO

APO Letní škola VI 

Vážené dámy, vážení pánové, 
   

srdečně zveme zástupce všech pacientských organizací na šestý ročník pacientské konference APO Letní škola. Uskuteční se ve středu 25. srpna osobně v prostorách Občanské plovárny v Praze. Tématem celé konference je Partnerství - víc než grant. 

Níže naleznete program akce.
      
Tým APO  
 
srpen/APO LŠ
 
 

Digitalizace medicíny (nejen) pro pacienty

Vážení zástupci pacientských organizací, 

pod garancí MUDr. Mgr. Jolany Kopsa Těšinové, Ph.D. z 1. lékařské fakulty ve spolupráci s AIFP a APO probíhá dlouhodobý projekt „Digitalizace medicíny (nejen) pro pacienty“, jehož podkladem je dotazníkové šetření mezi českými pacienty. Během měsíce srpna se budou konat právnické diskuze a tři odborné kulaté stoly. Celý letní program naleznete níže.
 
Členové APO mohou nahlásit svoji pasivní účast, to znamená poslechnout si diskuze odborníků bez možnosti aktivního vstupu (na podzim se plánuje konference, kde se budou zveřejňovat výstupy z kulatých stolů a bude možnost aktivního vstupu pro všechny).
 
U každé diskuze jsou mezi odborníky také dva zástupci pacientských organizací, které nominovalo NAPO.


Tým APO

srpen/Telemedicína

Report z online individuálních konzultací

Vážení APO účastníci, 

i v roce 2021 jsme se v APO věnovali individuálním konzultacím. Kvůli přetrvávající pandemii covid-19 proběhly všechny konzultace pouze online. I přes to byl o ně velký zájem. Během února až června se uskutečnilo 211 hodin, na které se připojilo 29 pacientských organizací. Celý report nalzenete níže.

Tým APO

srpen/1

srpen/2

 

AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO

Popálky, o. p. s.: Výroční zpráva a APO individuální konzultace

V uplynulém půlroce jsme třikrát využili nabídky APO na bezplatnou konzultaci s PR specialistkou, paní Bohdanou Rambouskovou. V březnu jsme se představili, všeobecně diskutovali nad naším propagačním směrem. Zamýšleli jsme se nad naší komunikační strategií, webovými stránkami, reklamními a prodejními předměty, firemním oblečením. Čas nám nestačil. V květnu jsme se již zaměřili na jedno konkrétní téma, které jsme probrali dohloubky. Zabývali jsme se tvorbou aktuální výroční zprávy. Paní Bohdana nám poradila nezávislým pohledem zkušeného PR člověka, který má ovšem nad naším tématem patřičný nadhled. Našla nové neotřelé cesty, jak představit naši činnost a její dopady. V červnu jsme jen doladili závěrečnou verzi a rozvíjeli další možnosti spolupráce. Konzultace s ní nás opět hodně posunuly. Děkujeme APO za zprostředkování!

A jak naše společná práce dopadla, si můžete prohlédnout zde: 
Výroční zpráva 2020

srpen/Popálky

Více na www.popalky.cz.

Loga PO/Popalky logo-1

Sdružení celiaků ČR, z. s.: XXI. celostátní setkání 

Sdružení celiaků ČR, z. s. je největší a nejdéle působící pacientskou organizací celiaků v České republice. Hájíme zájmy lidí, kteří jsou ze zdravotních důvodů nuceni dodržovat bezlepkovou dietu.
 
Spolupracujeme s předními lékaři, zejména gastroenterology a dalšími odborníky, nejen z řad lékařů. Usilujeme o správné označování bezlepkových potravin v ČR a z pověření Asociace evropských organizací celiaků, jejíž jsme členem, spravujeme pro Českou republiku Logo přeškrtnutého klasu.
 
Na Klinice pediatrie a dědičných poruch metabolismu v Praze 2, Ke Karlovu 2, provozujeme již od roku 2006 Poradnu pro dětské i dospělé celiaky z celé ČR. Pořádáme také Kurzy bezlepkového vaření a pečení.
 
Pravidelně vydáváme Rukověť celiaka, podrobnou příručku o bezlepkové dietě, a také čtvrtletník Zpravodaj, ve kterém členy informujeme o novinkách, poskytujeme rady, recepty a přinášíme mnoho dalších informací, které pomáhají usnadnit život s bezlepkovou dietou.
 
Od svého založení pravidelně pořádáme celostátní setkání celiaků, na kterém nechybějí odborné lékařské přednášky, jakož i prezentace výrobců potravin vhodných pro bezlepkovou dietu, spojená s ochutnávkami. V letošním roce to bude již XXI. celostátní setkání Sdružení celiaků ČR. Uskuteční se 4. září 2021 v areálu Emauzského kláštera v Praze 2, Vyšehradská 49 – viz pozvánka. Na stejném místě nás zájemci mohou celoročně navštívit v kanceláři SCČR.

srpen/Sdružení celiaků ČR

Více na www.celiaci.cz.

Loga PO/Sdružení celiaků ČR - logo

Bellisky:  Kniha Nejsi na to sama - průvodce rakovinou prsu

Nejsi na to sama – průvodce rakovinou prsu je unikátní knihou pro všechny ženy, které postihlo toto vážné onemocnění, a také jejich blízké. Publikace vznikla ve spolupráci s předními českými lékaři a provází ženu onemocněním od podezření na nádor až po návrat do běžného života po úspěšné léčbě. Dotýká se i témat, jako je těhotenství po nemoci, intimita po mastektomii nebo metastatická fáze rakoviny. Ženy z projektu Bellis – mladé ženy s rakovinou prsu – sdílejí na stránkách knihy rady, jak se s nemocí vyrovnat, jak o ní mluvit se svým okolím a jak se vypořádat s duševními či finančními nástrahami nemoci. Často s vtipem otevřeně hovoří o tématu, jemuž se zdravá část veřejnosti mnohdy vyhýbá.

O knihu je možné si napsat na e-mail: 
nejsinatosama@gmail.com. Kniha je zdarma pro každou nově diagnostikovanou pacientku či ženu v aktivní onkologické léčbě zaměřené na karcinom prsu (chemoterapie, radioterapie, operace či biologická léčba). Za symbolickou cenu 200 Kč si ji mohou koupit jakékoli pacientky s karcinomem prsu, ať už podstupující hormonální léčbu nebo po skončení celého léčebného cyklu. Cena 400 Kč je pak stanovena pro všechny ostatní zájemce. Z této ceny poputují finance na výtisky zdarma pro 2 nově diagnostikované pacientky. Knihu je také možné koupit v knihkupectví a na webu nakladatelství Grada.

srpen/Bellisky

Více na www.bellisky.cz.

Loga PO/Bellis- logo

CEREBRUM - Asociace osob po získaném poškození mozku, z. s.: Rekondiční pobyt

Asociace CEREBRUM vás srdečně zve na rekondiční pobyt pro osoby po poškození mozku a jejich pečující. Pobytu se mohou účastnit také osoby s jiným postižením a nebo ti, kteří jen chtějí zlepšit svou fyzickou nebo psychickou kondici.
 
Rekondiční pobyt se uskuteční v termínu 28.8 - 2.9.2021 v pensionu 
Klub Lávka ChoceradyCena pobytu je 5800,- Kč za osobu a zahrnuje ubytování, plnou penzi a intenzivní rehabilitační program (individuální i skupinový). 
 
Penzion Klub Lávka nabízí příjemné prostředí, vstřícný personál i poctivou domácí kuchyni, ne však zcela bezbariérové prostředí (několikrát denně je potřeba překonávat 5 schodů). K dispozici je WIFI, bydlí se v přízemních dvoulůžkových pokojích.
 
Program:
Rehabilitace: ergoterapie, fyzioterapie, logopedie, skupinové kognitivní tréninky, psychologické  konzultace
 
Další program: arteterapie, muzikoterapie, nutriční poradenství, možnost využití venkovního bazénu a přilehlého sportoviště, volnočasové a podpůrné aktivity, večerní program (promítání filmů, ping pong, deskové hry)
 
Příjezd na místo:
Pokud se nechystáte přijet autem, doporučujeme vlakové spojení z Hlavního nádraží v Praze (zajišťujeme doprovod k vybraným spojům a odvoz autem od vlakového nádraží v Choceradech do penzionu vzdálenému cca 4 km). Vlak jede necelou hodinu a půl, jízda je s jedním přestupem v Čerčanech. Přijet do Chocerad můžete také z Prahy - Háje přímým autobusovým spojem. Ubytování na místě je možné od 14:00, začínáme večeří. Uvítací organizační schůzka pro účastníky se koná v 18:00.
 
K pobytu se můžete přihlásit na odkazu 
ZDE

Po registraci vám zašleme podrobný denní program a pokyny k platbě.

srpen/Cerebrum leták

Více na www.cerebrum2007.cz

Loga PO/CEREBRUM - Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin, z. s.

Účastníci projektu
Achilleus, z. s.
Adventor, z. s.
ALEN - ženy s rakovinou prsu, z. s.
Alfa Human Service, z. s.
Aliance žen s rakovinou prsu, o. p. s.
Alsa, z. s.
AMA - Společnost onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel, z. s.
Amelie, z. s.
ANGELMAN CZ, z. s.
ARCUS - onko centrum, z. s.
Asociace genové terapie, z. s.
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, z. s.
Asociace mužů sobě, z. s.
Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením (APZP), z. s.
Avalone, z. s.
AVMinority, z. s.
Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu
BENKON - Benešovský klub onkologicky nemocných, z. s.
Borelioza CZ, z. s.
Centrum pro dítě s diabetem, z. s.
CEREBRUM – Asociace osob po získaném poškození mozku, z. s.
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z. s.
Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s.
Česká společnost AIDS pomoc, z. s.
České ILCO, z. s.
Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN), z. s.
DEBRA ČR, z. ú.
Diagnóza FH, z. s.
Diagnoza leukemie, z. s.
DiaKar, z. ú.
DIAKTIV CZECH REPUBLIC, z. s.
Dialogos, z. s.
DIApozitiv, z. s.
Dystonie-rodina spolu, z. s.
ENDO Talks CZ, z. s.
HAE Junior, z. s.
Haima CZ, z. s.
Ictus, o. p. s.
Jelimán, z. s.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.
Klub pacientů mnohočetný myelom, z. s.
Kolpingova rodina Smečno, z. s.
Liga proti rakovině Praha, z. s.
Lymfom Help, z. s.
Meta, z. s.
Metoděj, z. s.
Migréna-help, z. s.
Mygra-CZ, z. s.
Národní sdružení PKU a jiných DMP, z. s.
NAŠE SRDCE pro Boreliózu a koinfekce, z. s.
Nedoklubko, z. s.
Nevypusť duši, z. s.
Onko klub Slunečnice Olomouc, z. s.
ONKO Unie, o. p. s.
Onko-Amazonky, z. s.
Osteologická Akademie Zlín, o. p. s.
OVAHELP - Centrum pomoci onkologickým pacientům, z. s.
Pacienti IBD, z. s.
Parent project, z. s.
Parkinson-Help, z. s.
Pink Bubble, nadační fond
Polovina nebe, o. p. s.
Popálky, o. p. s.
Projekt spolu
Prostak, o. p. s.
RETT COMMUNITY, z. s.
Revma Liga Česká republika, z. s.
Roska Brno (regionální organizace Unie Roska v ČR)
SDMO - Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně, z. s.
Sdružení celiaků ČR, z. s.
Sdružení mladých sklerotiků (SMS), z. s.
Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, z. s.
Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách, z. s.
SMÁci, z. s.
Společně k úsměvu, z. s.
Společnost dialyzovaných a transplantovaných, z. s.
Společnost E / Czech Epilepsy Association, z. s.
Společnost Parkinson, z. s.
Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s.
Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z. s.
Spolek KOLUMBUS, z. s.
Spolek Lupus ČR, z. s.
Spolek NUDZ, z. s.
Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy, z. s.
Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků, z. s.
Spolu ke zdraví, z. s.
STK pro chlapy
Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v České republice, z. s.
Svaz postižených civilizačními chorobami v ČR, z. s.
Tyfloservis, o. p. s.
Unie Roska - česká MS společnost, z. s.
Úsměv=zdraví, z. s.
Ústecký Arcus, z. s. - spolek onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel
Veronica, z. ú.
Victoria Litoměřice - Liga proti rakovině
Willík - Spolek pro Williamsův syndrom, z. s.
Zajíček na koni, o. p. s.
Život bez střeva, z. s.
Znovu do života, z. s.
160Realizováno přes 160 seminářů
800Zveřejněno více než 800 grantových výzev
100Již více než 100 účastníků projektu
8Projekt funguje osmým rokem
Provozovatelem těchto internetových stránek je AIFP, která coby správce osobních údajů na webu používá cookies v zájmu zvýšení uživatelského komfortu, za účelem analýzy návštěvnosti a přesnějšího doručování relevantního obsahu návštěvníkům. Více info zde.
Přijmout