Vážení APO účastníci,      
    
na webových stránkách APO je k dispozici ohlédnutí za minulým rokem v Akademii pacientských organizací v podobě APO Reportu 2019, v českém i anglickém jazyce.           
 
Děkujeme všem účastníkům Akademie za skvěle odvedenou práci v roce 2019 a těšíme se na vás u příležitosti dalších seminářů a akcí i v roce 2020.  

1. APO seminář 
Představení studie "Inovace pro život"  
PR & Komunikace v praxi   

Kdy: 7. února 2020 od 9:30 do 14:00  
 
Kde: v prostorách AIFP, budova IBC Pobřežní 620/3, 186 00 Praha 8-Karlín 
    
Přednášející: Ing. Markéta Kolanová, MA    

2. APO seminář 
Jak se tvoří zákon a kdo jej může ovlivnit?  

Kdy: 13. nebo 14. března 2020 od 9:30 do 16:00  
 
Kde: v prostorách AIFP, budova IBC Pobřežní 3, 186 00 Praha 8-Karlín  
 
Přednášející: Mgr. Soňa Marková   

Náplní semináře bude:     

• seznámení s tvorbou zákonů v České republice 
• fungování Poslanecké sněmovny PČR 
• krátký pohled na systém zdravotnictví z pohledu pacientů  
• úloha pacientských organizací a jejich zakotvení v legislativě   

Registrovat se můžete již nyní Zuzaně na adrese: zuzana.komarkova@aifp.cz     

3. APO seminář 
Fundraising 

Kdy pro pokročilé: 27. března 2020 
Kdy pro začátečníky: 28. března 2020 
 
Kde: v prostorách AIFP, budova IBC Pobřežní 620/3, 186 00 Praha 8-Karlín  
 
Přednášející: Mgr. Petr Machálek 

Registrovat se můžete již nyní Zuzaně na adrese: zuzana.komarkova@aifp.cz 

APO Individuální konzultace 2020 

Od února do června 2020 probíhají v rámci APO bezplatné individuální konzultace na tato témata: 

1. Daně a účetnictví  
2. Právní poradenství 
3. Fundraising 
4. PR a komunikace s médii  

Každá pacientská organizace sdružená v APO má možnost využít konzultaci v délce 2 hodin u každého okruhu. Lektoři přislíbili 4-5 konzultačních dní.   

Dostupné termíny: 

•  Daně a účetnictví 
  • úterý 21.4.2020 (11:30-14:30) 
  • pátek 29.5.2020 (11:30-16:30) 
  • čtvrtek 11.6.2020 (9:30-16:30) 
• Právní konzultace 
  • čtvrtek 13.2.2020 (8:30-15:30) 
  • úterý 10.3.2020 (12:30-15:30) 
  • úterý 31.3.2020 (8:30-15:30)     
  • úterý 28.4.2020 (8:30-15:30) 
  • úterý 26.5.2020 (8:30-15:30) 
• Fundraising 
  • úterý 19.5.2020 (11:00-16:00) 
  • středa 20.5.2020 (9:00-16:00)           
  • úterý 9.6.2020 (9:00-16:00)  
  • středa 10.6.2020 (9:00-16:00)      
• PR a komunikace s médii (brzy uvedeme) 

V případě zájmu o konzultaci prosíme kontaktujte Zuzanu, která po ověření dostupnosti daný termín u lektora závazně zarezervuje: zuzana.komarkova@aifp.cz         

Aktivity členských pacientských organizací v APO    

Česká asociace pro vzácná onemocnění, z.s.: Den vzácných onemocnění 29.2.2020  

Rok 2020 je rokem přestupním, a tak i Den vzácných onemocnění připadá na 29. 2. 2020. Vzácných onemocnění je více jak 6 000, a tak se nelze divit, když EURORIDS odhaduje, že jen v Evropě žije 30 mil lidí se vzácným onemocněním. I u nás v České republice je to více jak 5 % obyvatel. Není nás málo. Je skvělé, že pacienti se nevzdávají, pacientské organizace o sobě dávají vědět, ale hlavně my všichni společně přispíváme k tomu, aby se lidem se vzácným onemocněním žilo lépe. 
  
Pojďme to na sociálních sítích opět zpestřit. Heslo jsme ponechali stejné jako v minulém roce:

VZÁCNÍ. UKAŽ, ŽE JSI S NÁMI!  
   
Dejte tedy o sobě vědět a sdílejte své příběhy, fotografie a vzkazy na svých profilech a společně s #vzacni2020. 
 
Na Den vzácných onemocnění čekáme spousty pomalovaných obličejů, barevných rukou, veselé nálady a vaší podpory. 
  
DĚKUJEME! 

Více na: 
www.vzacna-onemocneni.cz 

www.rarediseaseday.org  

Asociace genové terapie, z.s.   

  
PROGRAM  
 
11:30 – 11:45    MUDr. Markéta Janatová

• Zakladatelka neziskovky Kamenitý vrch, z.s. - organizace, která poskytuje hiporehabilitace a další podporu dětem se zdravotním znevýhodněním. 

12:30 – 13:00    Diskuzní kroužek se zakladateli Asociace genové terapie, z.s.: „Řečí Olivera“  

• Co je to Angelmanův syndrom?
  Srozumitelnou a jednoduchou formou si budeme povídat o každodenním životě rodin dětí s Angelmanovým syndromem a probereme současné a budoucí možnosti léčby tohoto nevyléčitelného onemocnění.  

13:00 – 14:00    Patron akce Zdeněk Godla 

• Focení ve fotokoutku a autogramiáda se Zdeňkem alias #frantadyckymost

   
Na místě bude možnost získat poukaz v hodnotě 300 Kč na lekce hipoterapie, které věnoval partner akce Kamenitý vrch. 

Facebook

Instagram

Pořadatel: 

Partneři: 

České ILCO, z. s.: Tři ocenění v roce 2019 pro České ILCO 

České ILCO, z. s. je členem Evropské a Světové organizace stomiků (EOA a IOA). 

Bylo založeno dne 2. prosince 1992 jako zastřešující celostátní organizace. V současné době zastřešuje 20 regionálních spolků s celkem asi 900 členů:  

Cíl Českého ILCO 

• hájit oprávněné zájmy stomiků, bojovat proti jakékoliv formě jejich diskriminace
• spolupracovat se zákonodárci na tvorbě legislativy
• jednat se státními orgány, pojišťovnami, zdravotníky, výrobci stomických pomůcek a dalšími subjekty
• pomáhat řešit problémy zdravotní, sociální a psychické, které jsou spojeny s návratem stomiků do normálního života
• provozovat Informační a poradenské centrum pro stomiky a lidi s onemocněním střev
• spolupracovat na mezinárodní úrovni s ILCO organizacemi v Evropě
• aktivně propagovat prevenci onemocnění vedoucích k založení stomie  

V roce 2019 jsme splnili všechno, co jsme naplánovali. Zaměřili jsme se především na informace o tom jak se žije se stomií, tak se odborně říká vývodu ze střev nebo močových cest. Dálre jsme se zaměřili na propagaci prevence onemocnění. Těší nás, že naše aktivity byly velmi vysoko hodnoceny nejen v ČR, ale také zahraničními spolky stomiků i prezidentem Evropské asociace stomiků. Byl to rok velmi úspěšný a výjimečný. České ILCO se stalo vítězem světové soutěže Coloplast Merit Award  v regionech Evropa, Afrika a Střední východ.  Cenu  ziskalo za příkladnou propagaci hesla „Hovoříme otevřeně, měníme životy“. 
    
Místoředseda Českého ILCO doc. RNDr.Pavel Kreml, CSc získal v říjnu prestižní ocenění Křišťálový kamínek za svou 28 letou dobrovolnickou práci ve prospěch stomiků. Předsedkyně Marie Ředinová získala Cenu ministra zdravotnictví 2019 za práci ve prospěch osob se zdravotním postižením. Ta se uděluje osobnosti, která se významným a mimořádným způsobem zasloužila o pomoc zdravotně postiženým nebo chronicky nemocným občanům v České republice.   Veřejné ocenění je pro nás velkou odměnou, Dokládá, že ve vedení Českého ILCO pracují skvělí lidé. 
    
Ocenění zavazují. Motivují k další práci. Informace o akcích najdete na www.ILCO.cz a FB. Pokud nás chcete podpořit a poznat víc přijďte na akci pořádanou Domem dětí a mládeže Kolín, Sportujeme pro České ILCO. Akce se koná 23.května na ostrově u vlakové zastávky Kolín.     

Více na www.ilco.cz.         

Willík, spolek pro Williamsův syndrom, z.s. 

Willík, spolek pro Williamsův syndrom, sdružuje rodiny vychovávající dítě s diagnózou Williamsův syndrom. Jedná se o genetickou mikrodeleční poruchu a vzácné onemocnění (výskyt 1 z 7500). Syndrom vzniká náhodně, běžně se v prenatální diagnostice netestuje, nedá se vyléčit. S diagnózou se pojí hlavně vrozené vady srdce, typický vzhled obličeje připomínající skřítky (dříve se tomuto syndromu říkalo syndrom elfí tváře), opožděný vývoj a mentální postižení (lehké nebo středně těžké). Lidé s tímto syndromem mají velmi citlivý sluch, jsou velmi muzikální, mimořádně společenští a přátelští. Mohou se u nic vyskytnout ještě další zdravotní problémy (např. hyperkalcemie, poruchy růstu, vysoký tlak, celiakie atd).   
   
Willík vznikl v roce 2006, v současné době spolupracujeme s cca 80 rodinami z celé České republiky. Spolek funguje jako podpůrná rodičovská organizace, nemá žádné stálé zaměstnance. Jsme členy ČAVO a Evropské federace Williamsova syndromu.   
  
Našim cílem je zlepšit povědomí o problematice tohoto postižení, a to jak mezi odbornou, tak laickou veřejností. Včasná diagnóza je velmi důležitá: pomáhá předcházet zdravotním problémům spojených s diagnózou a umožňuje využívat speciálně pedagogické přístupy ve výchově a vzdělávání.  
  
Přeložili jsme základní materiály o medicínském managementu Williamsova syndromu, vydali brožury pro rodiče i pro učitele, pořádáme semináře, spolupracujeme se studenty. Pro rodiny realizujeme každý rok dva prodloužené víkendy a v létě pak týdenní rekondiční pobyt se sesterskou společností na Slovensku. Na programu jsou odborné přednášky pro rodiče, terapie pro děti a nezapomínáme ani na zdravé sourozence (program „Speciální sourozenci“). Během roku pořádáme další společné akce – výlety, Mikuláš, Silvestr, dospívající a dospělí lidé se mohou zúčastnit mezinárodních táborů (letos v Norsku). Snažíme se, aby rodiny žily co nejnormálnější životy, aby se jak děti, tak dospělí lidé s Williamsovým syndromem mohli co nejvíce začleňovat do společnosti, samozřejmě s ohledem na své specifické potřeby. Podporujeme děti v jejich zájmech, v lednu jsme například poprvé pořádali lyžařský výcvik.  
      
Pro zlepšení informovanosti vydáváme vlastní časopis, provozujeme web (www.spolek-willik.cz) i FB stránku. Zájemcům nabízíme možnost vyrazit na některé z našich setkání jako dobrovolník. 

Více na www.spolek-willik.cz.     

Na fotografiích si dovolujeme představit některé naše Willíky – fotografování do kalendáře pro rok 2020 se neslo v duchu „Co mám rád“.  

Mamma HELP, z.s.: O mamince, která si ostříhala vlásky   

V rámci projektu „Říct to dětem“ pacientské organizace Mamma HELP, který je zaměřen na ženy s rakovinou prsu, maminky, které se setkaly s problémem, jak „to” říct dětem, vychází nová krásně ilustrovaná knížka pro nejmenší čtenáře.    

Příběh tatínka Brumly, maminky Báry a malých Brumdibárků ukazuje vhodnou formou pohádky cestu, jak vše kolem nemoci citlivě vysvětlit, neublížit přitom a ani nestrašit… A tak si hrají na piráty, s ostříhanými vlásky a šátky na hlavě plují po moři, až nakonec šťastně doplují. Knížku napsala Lenka Pelánková a velkým dílem přispěla ilustrátorka Lenka Kurovská!  

Více na www.mammahelp.cz.