AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO

Asociace genové terapie, z. s.: Mezinárodní den Angelmanova syndromu

15. února jsme Česko rozsvítili modře pro všechny “andělské děti” pod záštitou Asociace genové terapie, z.s.
 
Připomněli jsme si tak Mezinárodní den Angelmanova syndromu (dále AS) nebo také syndrom šťastného dítěte. Poprvé byl v České republice diagnostikován v roce 1997. V celé zemi je evidováno přibližně 100 takto postižených dětí. 
 
Budovy svítily na počest všech rodin, které se denně potýkají s nelehkým osudem. Zároveň jsme také poukázali na probíhající základní výzkum AS v Čechách. Symbolicky jsme tento den předali výzkumnému pracovišti České centrum pro fenogenomiku, kde výzkum probíhá pod vedením doc. Sedláčka, šek na 1 milión korun. Této úžasné sumy se nám podařilo v minulém roce dosáhnout jen díky štědrosti našich dárců. Tímto jim srdečně děkujeme.

Více o zmíněném výzkumu zde:
https://ct24.ceskatelevize.cz/domaci/3438456-cesti-vedci-s-pomoci-geneticky-upravenych-mysi-zkoumaji-moznou-lecbu-vzacnych-nemoci

Angelmanův den v obraze:

Děkujeme za podporu a zapojení: 
Technologie hlavního města Prahy, a.s., starostce Prahy 2 Alexandře Udženiji, kostel sv. Ludmily na Náměstí Míru v Praze, Tančící dům, Chvalský zámek, hrad Valdštejn, zámek Karlova Koruna, Riedlova vila v Desné, Tesařovská kaplička v Kořenově, Maják Járy Cimrmana, Zámek Loučeň

Více na www.asgent.org/cs/

Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s.: "Děkujeme, že jste s námi"

Poslední únorový den, tedy 28. 2., si každý rok po celém světě připomínáme osudy lidí, kteří žijí se vzácným onemocněním (www.rarediseaseday.org). Tento den také patří všem, kteří jim pomáhají život s nemocí zvládnout: jejich rodinám, pečovatelům, přátelům, lékařům, sestrám i těm, kteří pracují v pacientských a dalších podpůrných organizacích. Při příležitosti letošního Dne vzácných onemocnění bychom rádi všem, kdo pacientům se vzácným onemocněním pomáhají, vzkázali „Děkujeme, že jste s námi!“

V loňském roce se podařilo prosadit několik důležitých systémových úprav ve prospěch pacientů se vzácným onemocněním.  Jde především o zjednodušení dostupnosti léků na vzácná onemocnění a účast pacientů při posuzování těchto přípravků. Dále byla ustanovena Národní síť center vysoce specializované péče pro pacienty se vzácným onemocněním, díky níž se do budoucna zlepší kvalita péče o pacienty se vzácnými onemocněními. S novým rokem se také podařilo odstartovat pilotní rozšíření novorozeneckého screeningu o dvě nová vzácná nemocnění (SMA, SCID). Za tyto změny děkujeme všem, kteří se na nich podíleli, tedy pacientským organizacím, odborníkům i politikům a všem ostatním, kteří tyto změny podporovali. 

Významné stavby se rozsvítí v barvách Dne vzácných onemocnění
V pondělí 28. února 2022 večer se po celém světě rozsvítí významné budovy barvami symbolizujícími Den vzácných onemocnění: růžovou, světle zelenou, světle modrou barvou a fialovou.  
K řetězu světel se třeba v Praze připojí Petřínská rozhledna, Tančící dům nebo Fakulta elektrotechnická ČVUT, ale zapojí se i další města jako Karlovy Vary, Hradec Králové, Plzeň, Příbram, Zlín.  Ve světě se připojí mezi mnoha jinými římské Koloseum, šikmá věž v Pizze, nejvyšší budova světa Burdž Chalífa v Dubaji. Všichni tak společně vyjadřují podporu lidem se vzácným onemocněním. 

Zapojit se může každý
V loňském roce se uskutečnilo několik významných změn, jsme však stále na začátku cesty k prosazení dlouhodobého cíle ČAVO a to, aby žádný pacient se vzácným onemocněním nezůstal stranou. Právě Den vzácných onemocnění je příležitostí připomenout co vše nás ještě čeká, co pacienty se vzácným onemocněním a jejich rodiny trápí. 
Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) a další pacientské organizace připomínají v tento den, co život se vzácným onemocněním obnáší. Hovoří v médiích i na sociálních sítích. Svůj zájem a podporu můžete vyjádřit právě tam. 
Vzácných onemocnění jsou tisíce a s každou z nich žije jen malá skupina lidí. Jenže dohromady je nás 500 000. Sami jsme vzácní, spolu silní. 

Děkujeme za podporu. 

Více na https://www.vzacna-onemocneni.cz/

HAE Junior, z. s. - Výstava "Silnější než HAE"

Pacientská organizace HAE Junior uspořádá výtvarnou výstavu „Silnější než HAE“ k mezinárodnímu Dni vzácných onemocnění 2022. Osvětovou kampaň Rare Disease Day, která se koná každý rok na konci února, organizuje od roku 2008 organizace EURODIS společně s národními aliancemi pro vzácná onemocnění, jež v ČR zastupuje Česká asociace vzácných onemocnění (ČAVO). 

Pacientská organizace HAE Junior se jako člen ČAVO a EURORDISU letos připojí k mezinárodní osvětě výtvarnou výstavou „Silnější než HAE“, která bude k prohlédnutí v prostorách Fakultní nemocnice v Motole a 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy, a to od 18. února do 11. března 2022. Projekt pořádá HAE Junior s cílem zvýšit povědomí o hereditárním angioedému (HAE) mezi lékaři a studenty medicíny. Právě s osvětou letos pomůže jednak článek o HAE Junior v motolském časopisu MOTOL in, jednak nová ambasadorka HAE Junior Anežka Dašková – studentka medicíny a současně oblíbená influencerka a youtuberka.

„Posláním HAE Junior je umožnit českým dětem a mládeži s diagnózou HAE žít normální a plnohodnotný život. Přejeme si vychovat HAEroes – hrdiny, kteří mohou naplnit svůj životní potenciál i navzdory HAE. Věříme, že osvěta  o vzácné poruše imunity – hereditárním angioedému – pomůže dlouhodobě zlepšit spolupráci se zdravotníky, získat větší pochopení veřejnosti a morální podporu pro rodiny pacientů. Ty často bojují nejen s nemocí, ale i s dalšími překážkami, které HAE do života přináší,” vysvětluje zakladatelka organizace HAE Junior Camelia Isaic. 

Více na https://haejunior.cz/rdd2022/

Více na https://haejunior.cz

Debra ČR, z. s.: Den vzácných onemocnění