APO Bulletin - září 2021 (č. 19)

03.09.2021

Přinášíme vám devatenácté číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.   

OBSAH 

1. Legislativní přehled 

2. Aktivity APO 

3. Aktivity členských pacientských organizací v APO  

LEGISLATIVNÍ PŘEHLED

Připravovaná změna: Úprava procesu vstupu inovativních léčiv (VILP a Orphan) do systému veřejného zdravotního pojištění, úprava procesu, ve kterém se rozhoduje o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb dle § 16 a zakotvení definice pacientské organizace
 
Název: Novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, ve znění pozdějších předpisů (sněmovní tisk č. 992, senátní tisk č. 114)
 
Stav: Dne 18. června 2021 proběhlo 3. čtení v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR. Návrh byl přijat ve znění některých pozměňovacích návrhů a následně postoupen Senátu ČR. Senát ČR se návrhem zabýval na svém jednání dne 22. července 2021, přičemž rozhodl o navrácení návrhu zákona zpět do poslanecké sněmovny s pozměňovacími návrhy.

Pozměňovací návrhy podané Senátem ČR budou projednány na zasedání Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR v průběhu září 2021.


Popis: Novela zákona se zaměřuje především na úpravu vstupu inovací do systému veřejného zdravotního pojištění a zakotvení právního rámce, který povede k rozšíření skupiny léčiv, které získají standardní úhradový mechanismus. Toto rozšíření se bude týkat především léčivých přípravků pro vzácná onemocnění. Novela významně posiluje postavení pacientských organizací v rámci řízení o stanovení maximální ceny a výše a podmínek úhrady léčivých přípravků, kdy by nově měly mít pacientské organizace možnost participovat na řízení v pozici účastníka a dále se podílet na rozhodovacím procesu prostřednictvím zástupců pacientských organizací v poradním orgánu při MZ.
 
Novela má současně za cíl zakotvení jednotné speciální právní úpravy rozhodování zdravotních pojišťoven o nároku pojištěnce na poskytnutí zdravotních služeb hrazených z veřejného zdravotního pojištění, a to především o nároku na výjimečnou úhradu léčivých přípravků podle § 16 tohoto zákona. Současné postupy zdravotních pojišťoven při rozhodování o nároku pojištěnce na úhradu zdravotních služeb z veřejného zdravotního pojištění nejsou jednotné, navrhovaná úprava má proto tyto postupy sjednotit.
 
Na základě jednání Výboru pro zdravotnictví byla k novele připojena úprava zákona o zdravotních službách (zákon č. 372/2011 Sb.), která obsahuje definici pacientské organizace a úpravu pro centra vysoce specializované zdravotní péče pro pacienty se vzácným onemocněním či pro centra duševního zdraví. V rámci senátního pozměňovacího návrhu byla však úprava pro centra duševního zdraví mírně upravena s tím, že byl zároveň schválen odklad účinnosti tak, aby se vše stihlo řádně implementovat.
 
V rámci 2. čtení bylo k návrhu připojeno několik pozměňovacích návrhů, které se veskrze týkají úpravy úhradových podmínek pro některá očkování, procedurální úpravy řízení o stanovení maximální ceny a výše a podmínek úhrady léčivých přípravků, ale i rozšíření navrhované definice pacientské organizace.
 
V rámci senátního pozměňovacího návrhu je obsažena zejména úprava pro centra duševního zdraví, úpravy podmínek pro některé typy hrazených očkování, legislativně technické úpravy, rozšíření podmínek pro umělé oplodnění a některé další technické změny.


Předpokládaná účinnost: 1. ledna 2022

Sněmovní tisk č. 992 naleznete ZDE.

Senátní tisk č. 114 naleznete ZDE.

 

Připravovaná změna: Emergentní systém
  
Název: Novela zákona č. 378/2007 Sb., o léčivech (sněmovní tisk č. 581)
  
Stav: Dne 23. června 2021 Výbor pro zdravotnictví opětovně projednával návrh zákona obsahující úpravu emergentního systému a prodloužil přerušení projednávání do 24. září 2021. Vzhledem k blížícímu se konci volebního období se dá předpokládat, že návrh zákona nebude již dále projednáván.


Popis: Nově navrhované vytvoření emergentního systému má za cíl zajistit dostupnost léčivých přípravků na trhu v České republice. Novela má reagovat na potenciální hrozbu nedostupnosti některých léčivých přípravků v ČR, které je zbožím pro vývoz do jiných zemí. Dodávka léčivých přípravků pacientovi má být zajištěna prostřednictvím nové nestandardní cesty, která má zabezpečit dodávku léčiv pro české pacienty i v případě, kdy je na ten to přípravek na trhu v omezeném množství. Dále se novela snaží o zabránění nekoordinovaného vývozu mimo území České republiky prostřednictvím úpravy stávajících podmínek pro vývoz.
  
Předpokládaná účinnost: Vzhledem k aktuálnímu stavu a blížícím se volbám do Poslanecké sněmovny, nelze předpokládat, že bude novela do konce tohoto volebního období projednána.

Dokument je k dispozici ZDE.

 

Připravovaná změna: Předepisování léčiv s obsahem návykových látek na elektronický recept a zvýšení dostupnosti konopí pro léčebné použití
   
Název: Novela zákona č. 167/1998 Sb., o návykových látkách a o změně některých dalších zákonů, ve znění pozdějších předpisů a zákona č. 378/2007 Sb., o léčivech a o změnách některých souvisejících zákonů (zákon o léčivech) (sněmovní tisk č. 864)

   
Stav: 3. čtení předmětné novelizace proběhlo dne 2. 6. 2021 a jeho výstupem bylo přijetí navrhovaného zákona poslaneckou sněmovnou. Senát ČR se návrhem zabýval na svém jednání dne 22. července 2021, přičemž rozhodl o navrácení návrhu zákona zpět do poslanecké sněmovny s pozměňovacími návrhy.


Pozměňovací návrhy podané Senátem ČR budou projednány na schůzi Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR v průběhu září 2021.
 
Popis: Novela upravuje podmínky pro předepisování léčivých přípravků s obsahem návykových látek, které by v souvislosti s pokračující elektronizací zdravotnictví měly být předepisovány prostřednictvím elektronického receptu s označením „vysoce návyková látka“.
 
Novela dále zvyšuje dostupnost konopí pro léčebné použití pro české pacienty.
 
V rámci 2. čtení bylo k novele připojeno několik pozměňovacích návrhů, které obecně směřují právě do oblasti léčebného konopí, ale také k úpravě zásilkového výdeje léčivých přípravků. Další pozměňovací návrhy tohoto charakteru byly k návrhu přidány v rámci senátního pozměňovacího návrhu.

Dokument naleznete ZDE.

 

Připravovaná změna: Elektronizace zdravotnictví
   
Název: Návrh zákona o elektronizaci zdravotnictví (sněmovní tisk č. 1163 a č. 1164)

    
Stav: Prezident republiky dne 29. 8. 2021 zákon podepsal a nyní se čeká na jeho vyhlášení ve sbírce zákonů.
 
Popis: Návrh obsahuje základní infrastrukturu elektronizace zdravotnictví, právně definované role a odpovědnosti subjektů v systému elektronického zdravotnictví, včetně definicí s tím souvisejících pojmů, standardů komunikace, pravidel sdílení či předávání zdravotnické dokumentace.
 
K návrhu byl připojen také návrh zákona, který mění některé zákony v souvislosti s přijetím zákona o elektronizaci zdravotnictví (sněmovní tisk 1164.) Oba sněmovní tisky tak sdílejí společný osud.

Účinnost: 1. ledna 2022 

Sněmovní tisk č. 1163 naleznete ZDE.

Sněmovní tisk č. 1164 naleznete ZDE.

AKTIVITY APO

Report z APO Letní školy VI 

Po roční pauze způsobené koronavirovou pandemií se opět konala pacientská konference APO Letní škola VI s názvem „Partnerství – víc než grant“. Šlo o sdílení příkladů strategické spolupráce mezi pacientskými organizacemi a členskými společnostmi AIFP, kterou představil pan Patrik Kastner, předseda AIFP Etické komise.

Návštěvou nás poctili: pan ministr zdravotnictví Adam Vojtěch, ředitel VZP pan Zdeněk Kabátek, předseda ČLS JEP prof. Štěpán Svačina, paní Irena Storová, ředitelka SÚKLu, kteří popsali spolupráci jejich institucí a pacientskými organizacemi.

Největší poděkování patří velkému počtu zástupců pacientských organizací, kteří přišli a aktivně se účastnili. Děkujeme!
 
Tým APO  

září/APO LŠ 1

září/APO LŠ 2-min

Report z APO Letní školy VI 

APO Networking IV. na téma "Chytrý fundraising" se bude konat v pátek 15. října od 9.00 do 13.00 hodin. Zarezervujte si termín!

Tým APO

Přihlašovat se můžete již nyní Zuzaně na adrese: zuzana.komarkova@aifp.cz

září/APO pozvánky

Podzimní APO online individuální konzultace

Neváhejte se přihlásit na podzimní online individuální konzultace v oblasti online kampaní. Lektoři se společnosti SmartGoal nabízejí široké zaměření přes pomoc s přípravou a spuštěním propagace či obsahový marketing po nastavení webových stránek nebo měření výsledků reklamních kampaní.

Tým APO

Přihlašovat se můžete již nyní Elišce na adrese: eliska.cermanova@aifp.cz 

září/IK - Online kampaně

AKTIVITY ČLNENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO

Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s.: 16. Fórum celiaků

Pacientská organizace Společnost pro bezlepkovou dietu zve všechny zájemce o bezlepkovou problematiku na 16. Fórum celiaků – Gluten Free Prague Expo 2021.

září/Společnost pro bezlepkovou dietu

Více na www.celiak.cz.

Loga PO/Společnost pro bezlepkovou dietu logo 1.JPG

Společnost E, z. s.: EpiWebinář - Září 2021

Rádi bychom vás pozvali na EpiWebináře, které se konají jednou do měsíce na různá témata. Na webinářích se potkáte s lidmi, kteří zde budou sdílet své osobní zkušenosti s epilepsií nebo také s odborníky. Bude zde prostor pro diskuzi, sdílení a předávání zkušeností. 

Nyní pro vás máme připraveno téma:
 
Mozkový „jogging“ aneb jak trénovat paměť

Koná se: středa 22. 9. 2021 od 18:00 – 19:30

Přihláška zde: 
docs.google.com/forms/d/1cubyLpLw7XsesX93hqpoKAK_kPy96ww--NA-w-U7Iac/edit
(přihlášení je možné do 22. 9. do 14:00 hod.)

Lektorem bude:  Tonda Liška, odborník na trénování paměti, vedoucí Centra trénování paměti společnosti Menssana (
http://menssana.cz/)
 
Co se na webináři dozvíte: 

  • o činnosti poznávacích funkcí mozku (paměť, koncentrace, prostorová představivost apod.) a aktivizační postupy pro zvýšení jejich výkonnosti,
  • praktický nácvik kognitivního tréninku zážitkovou formou – vyzkoušíte si „mnemotechniky“  a další způsoby mozkového joggingu, které budete moci aplikovat v profesním i soukromém životě.

Vstupné: Zdarma.

Místo konání: Online (aplikace Teams, možnost stažení aplikace zde: 
Teams). Odkaz k připojení bude zaslán přihlášeným účastníkům v den konání akce.

září/Společnost E

Více na www.spolecnost-e.cz.

 Loga PO/Společnost E logo

ONKO Unie, o. p. s.:  Fialová jízda už 20. září!

Připomeňte si spolu s námi Světový den onkogynekologických diagnóz, které se označují fialovou stužkou! Letošní téma zní NEBOJTE SE ZEPTAT a k fialové barvě se přidala i oranžová, která symbolizuje zapojení lékařů. Cyklojízda startuje od Pacientského hubu 20. 9. v 16:30 hodin, ale pokud se tentokrát nemůžete zúčastnit osobně jako ministr zdravotnictví Adam Vojtěch, který nad akcí opět přejal záštitu, nevadí: vyražte na kolo sami ve svém okolí ve fialovém tričku a podpořte šíření informací o prevenci i léčbě sdílením “fialových” fotek:). Na webu www.worldgoday.org/post-generator si můžete dokonce vygenerovat grafický post se svojí fotkou a vlastním textem nebo můžete použít profilový rámeček WorldGoDay na Facebooku. 

A nezapomeňte: Nebojte se zeptat svého lékaře na VŠE, co vás zajímá! “Informace je síla, ale komunikace je řešení!” #GoForCommunication #NebojteSeZeptat #GoForPrevention #Fialovajizda

září/Onko unie

září/Onko Unie - foto 2

září/Onko Unie - foto 1

Více na www.onko-unie.cz.

Loga PO/Onkounie logo CMYK

Unie ROSKA - česká MS společnost, z. s.: 4. Roskiáda a Trousíme se na Skalku

Ve Sportovním centru v Nymburce se letos v září uskuteční 4. Ročník Roskiády – sportovních her pacientů s RS. Naším cílem je přivést pacienty s roztroušenou sklerózou (RS) opět k aktivnímu pravidelnému pohybu. Letos to bude zvlášť potřeba. Více než rok téměř žádné organizované pohybové aktivity probíhat nemohly.  RS je chronické neurologické onemocnění, k jehož příznakům patří kromě různých motorických, senzorických a sfinkterových poruch také zvýšená únava.  Pohyb je velmi důležitou aktivitou, která přispívá k udržení i zlepšování fyzické kondice pacientů, což je nezbytné k celkové kvalitě života. V optimálním případě se pacienti s RS začnou věnovat aktivně nějakému sportu, který dovolí jejich fyzický stav. Disciplíny jsou voleny tak, aby jejich spektrum bylo co nejpestřejší a podle možností většinu zvládli i pacienti – vozíčkáři. Výsledky budou řádně vyhodnoceny a vítězové odměněni diplomy, trofejemi a odměnami.

Zařazujeme zcela novou akci, která bude předcházet samotné Roskiádě a mám rovněž za cíl přivést pacienty k pohybu venku i v rámci aktuálních epidemiologických opatření. Akce nese název „Vzhůru na Roskiádu“. Byla spuštěna při příležitosti Mezinárodního dne roztroušené sklerózy 30.5. Naším cílem je společně ujít vzdálenost od všech našich pobočných spolků po celé republice do Nymburka. Celkem 2289 km. Z průběžných výsledků je zřejmé, že tuto vzdálenost ujdeme několikrát. Nejlepší jednotlivci a pobočné spolky budou odměněni v rámci vyhlášení vítězů na Roskiádě.

září/Unie ROSKA - Roskiáda

Unie ROSKA vás zve 12.9.2021 na Skalku v Mníšku pod Brdy. Akce se koná v rámci celostátního projektu Trousíme se na … (různé kopce v ČR). Akce je určena pro širokou veřejnost. Je připraven bohatý program pro děti i dospělé, kvíz o ceny, ukázka prací pacientů s RS a mnoho dalšího.  Od 15 hodin bubenická show Bubny léčí aneb bubnujeme pro ROSKU. Následuje muzikoterapie pro všechny.
 
Naším cílem je zvýšit povědomost o nemoci i o naší organizaci. 
 
Před začátkem a po skončení akce bude zajištěna bezplatná doprava z náměstí v Mníšku pod Brdy, kde staví autobus z Prahy. Doprava není vhodná pro vozíčkáře. O podrobnostech budeme informovat na
 www.roska.eu.
 
Je potřeba, aby vozíčkáři měli s sebou doprovod. Povrch je travnatý. V případě potřeby nás kontaktujte na roska@roska.eu.
 
Těšíme se na vás!

září/Unie ROSKA - Plakat Trousime se na Skalku

Více na www.roska.eu

Loga PO/Unie Roska - česká MS společnost, z. s.

Amelie, z. s.: 5. ročník konference "I slova léčí"

Amelie, z. s. spolu s VFN v Praze pořádá v pořadí již 5. ročník konference s názvem „I slova léčí“. Tento ročník se zaměřuje na „psychosociální potřeby v jednotlivých fázích onkologického onemocnění“ – tedy od diagnostiky, přes léčbu, rekonvalescenci až po umírání nebo naopak návrat do práce či další život s rakovinou.

Profesionálové i laici, které téma rakoviny zajímá, se tak mohou 11. listopadu tohoto roku těšit na online setkání s mnoha českými i zahraničními odborníky a následné diskuse s nimi. Ze zahraničních hostů bude například o Suvivorshipu (přeživších) mluvit Mary Jane Esplen, PhD z Kanady - Professor, Department of Psychiatry, Faculty of Medicine, University of Toronto. Příspěvky budou také z Hong Kongu či Finska, ale i Amelie, VFN v Praze nebo dalších míst ČR. Věříme proto, že je na co se těšit.

Více informací o konferenci najdete na stránkách:
 www.islovaleci.cz, přihlašování bude spuštěno od poloviny září. Těšíme se na Vás!

září/Amelie - leták 1

září/Amelie - foto1.jpeg

září/Amelie - foto 2.jpeg

září/Amelie - foto 3.jpeg

Více na www.amelie-zs.cz.

Loga PO/Amelie - logo

 

Účastníci projektu
Achilleus, z. s.
Adventor, z. s.
ALEN - ženy s rakovinou prsu, z. s.
Alfa Human Service, z. s.
Aliance žen s rakovinou prsu, o. p. s.
Alsa, z. s.
AMA - Společnost onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel, z. s.
Amelie, z. s.
ANGELMAN CZ, z. s.
ARCUS - onko centrum, z. s.
Asociace genové terapie, z. s.
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, z. s.
Asociace mužů sobě, z. s.
Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením (APZP), z. s.
Avalone, z. s.
AVMinority, z. s.
Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu
BENKON - Benešovský klub onkologicky nemocných, z. s.
Borelioza CZ, z. s.
Centrum pro dítě s diabetem, z. s.
CEREBRUM – Asociace osob po získaném poškození mozku, z. s.
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z. s.
Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s.
Česká společnost AIDS pomoc, z. s.
České ILCO, z. s.
Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN), z. s.
DEBRA ČR, z. ú.
Diagnóza FH, z. s.
Diagnoza leukemie, z. s.
DiaKar, z. ú.
DIAKTIV CZECH REPUBLIC, z. s.
Dialogos, z. s.
DIApozitiv, z. s.
Dystonie-rodina spolu, z. s.
ENDO Talks CZ, z. s.
HAE Junior, z. s.
Haima CZ, z. s.
Ictus, o. p. s.
Jelimán, z. s.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.
Klub pacientů mnohočetný myelom, z. s.
Kolpingova rodina Smečno, z. s.
Liga proti rakovině Praha, z. s.
Lymfom Help, z. s.
Meta, z. s.
Metoděj, z. s.
Migréna-help, z. s.
Mygra-CZ, z. s.
Národní sdružení PKU a jiných DMP, z. s.
NAŠE SRDCE pro Boreliózu a koinfekce, z. s.
Nedoklubko, z. s.
Nevypusť duši, z. s.
Onko klub Slunečnice Olomouc, z. s.
ONKO Unie, o. p. s.
Onko-Amazonky, z. s.
Osteologická Akademie Zlín, o. p. s.
OVAHELP - Centrum pomoci onkologickým pacientům, z. s.
Pacienti IBD, z. s.
Parent project, z. s.
Parkinson-Help, z. s.
Pink Bubble, nadační fond
Polovina nebe, o. p. s.
Popálky, o. p. s.
Projekt spolu
Prostak, o. p. s.
RETT COMMUNITY, z. s.
Revma Liga Česká republika, z. s.
Roska Brno (regionální organizace Unie Roska v ČR)
SDMO - Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně, z. s.
Sdružení celiaků ČR, z. s.
Sdružení mladých sklerotiků (SMS), z. s.
Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, z. s.
Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách, z. s.
SMÁci, z. s.
Společně k úsměvu, z. s.
Společnost dialyzovaných a transplantovaných, z. s.
Společnost E / Czech Epilepsy Association, z. s.
Společnost Parkinson, z. s.
Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s.
Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z. s.
Spolek KOLUMBUS, z. s.
Spolek Lupus ČR, z. s.
Spolek NUDZ, z. s.
Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy, z. s.
Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků, z. s.
Spolu ke zdraví, z. s.
STK pro chlapy
Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v České republice, z. s.
Svaz postižených civilizačními chorobami v ČR, z. s.
Tyfloservis, o. p. s.
Unie Roska - česká MS společnost, z. s.
Úsměv=zdraví, z. s.
Ústecký Arcus, z. s. - spolek onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel
Veronica, z. ú.
Victoria Litoměřice - Liga proti rakovině
Willík - Spolek pro Williamsův syndrom, z. s.
Zajíček na koni, o. p. s.
Život bez střeva, z. s.
Znovu do života, z. s.
160Realizováno přes 160 seminářů
800Zveřejněno více než 800 grantových výzev
100Již více než 100 účastníků projektu
8Projekt funguje osmým rokem
Provozovatelem těchto internetových stránek je AIFP, která coby správce osobních údajů na webu používá cookies v zájmu zvýšení uživatelského komfortu, za účelem analýzy návštěvnosti a přesnějšího doručování relevantního obsahu návštěvníkům. Více info zde.
Přijmout