APO Bulletin - říjen 2022
27.10.2022 Updated: 13.06.2023
Přinášíme vám třicáté číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.
OBSAH
1. Legislativní přehled
2. Aktivity APO
3. Aktivity členských pacientských organizací v APO
LEGISLATIVNÍ PŘEHLED
Stav: Návrh byl dne 5.10.2022 Poslaneckou sněmovnou postoupen Senátu, který jej schválil dne 12.10.2022 a postoupil k podpisu prezidentovi České republiky.
Popis: Novela zákona o léčivech měla původně za úkol pouze harmonizovat část o veterinárních léčivých přípravcích s evropskou legislativou. Ve druhém čtení však bylo podáno několik zásadních poslaneckých pozměňovacích návrhů.. Jedná se mimo jiné o oprávnění Ministerstva zdravotnictví se souhlasem vlády centrálně nakupovat a distribuovat léčivé přípravky významné z hlediska ochrany veřejného zdraví, které si klade za cíl zlepšit dostupnost antivirotik proti covid-19. Návrh také mění způsob, jakým budou poskytovatelé zdravotních služeb zaznamenávat údaje o provedeném očkování do centrální evidence – namísto dosavadního zápisu do systému eRecept provozovaného SÚKL se budou údaje nově zaznamenávat do registru infekčních nemocí (ISIN), který je provozován ze strany ÚZIS. Údaje z ISIN pak budou automatizovaně přeneseny do systému eRecept, a budou tak i nadále součástí lékového záznamu pacienta.
Dokument je k dispozici zde
Stav: Dne 4.8.2022 bylo ukončeno vnitřní připomínkové řízení a Ministerstvo zdravotnictví v současné době provádí vypořádání došlých připomínek.
Popis: Současná právní úprava vedení zdravotnické dokumentace neposkytuje konzistentní, technicky proveditelný a provozně efektivní způsob vedení zdravotnické dokumentace v elektronické podobě, a to především proto, že je koncipována především ve vztahu k vedení zdravotnické dokumentace v analogové podobě, kterou pokládá za převažující způsob.
S postupem digitalizace jak na úrovni veřejné správy a zdravotnictví, tak v rovině běžné populace, která stále běžněji akceptuje, nebo i vyžaduje komunikaci a poskytování dokumentů včetně zdravotnické dokumentace a jejích derivátů v elektronické podobě, s rozvojem služeb vytvářejících důvěru pro elektronické transakce a důvěryhodných elektronických identit nezbytně přichází také tlak na vedení zdravotnické dokumentace v čistě elektronické, případně hybridní podobě. Je tedy nezbytné, aby se na tuto potřebu adaptovaly také relevantní právní předpisy.
AKTIVITY APO
APO SEMINÁŘ - TYPOLOGIE MBTI
21. října se budeme s lektorkou Petrou Zárubovou věnovat Typologii osobnosti MBTI.
Tento seminář se uskuteční pouze osobní formou v zasedací místnosti AIFP.
V případě zájmu se hlaste na e-mail: zuzana.komarkova@aifp.cz
APO ALUMNI VII - SLAVÍME 10 LET!
APO Alumni VII se bude konat 1. prosince 2022 v čase 15.00 - 18.00 na Francouzské ambasádě v Praze.
Potvrzení vaší účasti zasílejte na email: zuzana.komarkova@aifp.cz.
Tým APO
APO SEMINÁŘ - Digitalizace medicíny
dalším APO seminářem tohoto roku bude listopadový webinář na téma "Digitalizace medicíny",
kterým nás provede MUDr. Mgr. Jolana Kopsa Těšinová, Ph.D. z 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy.
Termín: 10. listopadu 2022
Čas: 15.30-17.30
Forma: Online
V případě zájmu se hlaste na e-mail: zuzana.komarkova@aifp.cz
AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO
Migrena Help, z. s.: První odborný seminář
Pacientská organizace Migréna-help ve spolupráci s European Migraine & Headache Alliance (EMHA), Českou společností pro bolest hlavy
a farmaceutickým průmyslem uspořádala odborný seminář "Zlepšení dostupnosti léčby migrény v ČR", který se uskutečnil 13. září 2022
v eventovém centru Sněmovní 7 na Praze 1.
V průběhu semináře byli účastníci seznámeni jak s problematikou migrény, tak zkušenostmi českých pacientů, společně ale také diskutovali
o možnostech, jak zajistit včasný přístup k diagnostice a účinné léčbě pro pacienty s migrénou. V rámci akce byly rovněž prezentovány
výsledky rozsáhlé studie zpracované společností KPMG, která podrobně zmapovala dostupnost léčby migrény napříč Evropskou unií,
a rovněž navazující národní studie zaměřené specificky na zkušenosti českých pacientů.
Seminář se konal pod záštitou MUDr. Romana Krause, MBA, předsedy Výboru pro zdravotnictví Senátu Parlamentu České republiky.
Tady najdete ze semináře podrobný report.
Onko-Unie, z.s.: Růžový říjen 2022
U příležitosti tzv. Růžového října, měsíce prevence a osvěty o rakovině prsu, se koná mnoho aktivit.
Každoročně je 7 800 ženám v ČR diagnostikována rakovina prsu.Vzhledem k tomu, že ženy s mutacemi
na genech BRCA 1 a BRCA 2 mají 87% riziko onemocnění tímto onemocněním do 70 let věku se v letošním
roce spojilo několik organizací, věnujících se rakovině prsu, ke společné kampani. Ta apeluje na ženy-pacientky,
aby se samy zajímaly o historii onemocnění ve své rodině a zároveň oslovuje i lékaře-mamology,
aby měli na paměti indikační kritéria ke genetické testaci.
Aliance žen s rakovinou prsu, projekt Bellis, Dialog Jessenius, ONKO Unie a VERONICA společně pokřtili novou brožuru,
jejímiž autory jsou (abecedně: prof. MUDr. Petra Tesařová, CSc., prof. MUDr. Michal Zikán, Ph.D. a prim. MUDr. Martina Zimovjanová, Ph.D.).
Brožura Mutace na genech BRCA 1 a 2 v souvislosti s rakovinou prsu je ke stažení na webových stránkách uvedených organizací nebo na bit.ly/3rJFibb
Více na https://www.onko-unie.cz
Onko-Unie, z.s.: Mezinárodní den metastatické rakoviny prsu
13. října 2022
V rámci kampaně "Nejsem na odpis" se ONKO Unie již dlouho snaží komunikovat téma metastáz v naší společnosti a
upozorňovat na možnosti moderní inovativní léčby, které jsou pacientkám k dispozici.
Letos proto vydala novou edukační brožuru "Zhoubný nádor prsu", jejímž autorem je doc. MUDr. Tomáš Buchler,
přednosta Onkologické kliniky 2. LF UK a FN Motol, a která zahrnuje všechny současné možnosti léčby.
Brožura s obrázky herce a ilustrátora Jana Hofmana je ke stažení zde: https://www.onko-unie.cz/wp-content/uploads/2022/10/Zhoubny-nador-prsu.pdf
Více na https://www.onko-unie.cz
Cerebrum, z.s.: Konference „Zvýšení odolnosti specifických ohrožených skupin
při výpadku zdravotních a sociálních služeb“
14. září 2022 proběhla závěrečná konference projektu „Zvýšení odolnosti specifických ohrožených skupin při výpadku
zdravotních a sociálních služeb“ spolufinancovaného Technologickou agenturou ČR v rámci v rámci 4. veřejné soutěže programu ÉTA.
Řešitelem projektu bylo Cerebrum – Asociace osob po získaném poškození mozku.
Konference představila výstupy projektu, který se zaměřil na zkoumání dopadů covidové pandemie na ohrožené skupiny občanů
a tvorbu doporučení, jak lépe zvládat výpadky zdravotních a sociálních služeb a komunikaci s ohroženými občany.
V Česku se v oblasti sociálních služeb v době pandemie stala hlavním negativním faktorem opatření, vydávaná státními institucemi.
Karanténní opatření a dodržování hygienických nařízení byla zásadním rizikem pro poskytovatele služeb.
Pro udržení pobytových zařízení v chodu byla nutná značná improvizace. To odvrátilo i kritické dopady spojené s neposkytnutím
zdravotních a sociálních služeb. Existovaly rozdíly v jejich poskytování – nemocnice a praktičtí lékaři fungovali, odborní ambulantní
specialisté nikoliv. Koordinační role státu byla nedostatečná. Pro zvládání mimořádné situace se ukázaly jako klíčové faktory pomoc rodiny,
fungující dobrovolnictví a nové informační nástroje jako eRecept a eNeschopenka.
A jaká jsou klíčová doporučení pro budoucnost? Nutná je všestranná analýza dopadů pandemie a efektivity přijímaných opatření
ze strany státu, což se nestalo. Zdravotnický a sociální systém by měl být permanentně připravován na další případnou krizi velkého
rozsahu, v rámci krizových opatření by se měla zlepšit návaznost mezi akutní a následnou zdravotní péčí a mezi zdravotní a sociální péčí.
Informování obyvatel by mělo být jasné, srozumitelné, a nejlépe z jednoho důvěryhodného zdroje, u vulnerabilních skupin je třeba
volit vhodnou formu odpovídající cílové skupině.
Na základě analýzy dopadů dřívějších krizí v zahraničí a v ČR jsou pro zajištění větší odolnosti státu a zdravotnického a sociálního systému
klíčové tři hlavní elementy. Prvním z nich je způsob vládnutí, dále se jedná o otázku alokace personálních a finančních zdrojů potřebných
pro zvládnutí krize a také o pružnou a efektivní komunikaci s veřejností v době krize.
Více na www.cerebrum2007.cz
Frieda, z.s.: Výtěžek z Gastrothonu 2022
Pacientská organizace Frieda, z.s. sdružuje rodiny, jimž do života zasáhla Friedreichova ataxie,
vzácné dosud neléčitelné neurodegenerativní onemocnění.
Díky podpoře Nadace ČEZ a výtěžku z charitativního běhu Gastrothon 2022 jsme mohli uskutečnit první velké setkání.
Osobní setkání bylo velmi důležitým krokem k naplnění cílů naší organizace. Přineslo všem zúčastněným radost,
vzájemnou podporu a vědomí toho, že nejsou ve svém každodenním boji sami. Prostřednictvím odborných přednášek lékařek
z FN Motol jsme získali naději do budoucnosti ohledně moderní léčby. Tímto velmi děkujeme všem přispěvatelům za jejich podporu!
Více na www.cerebrum2007.cz
ASGENT z.s.: Charitativní bazárek vol. 2
Více na www.asgent.org
Amélie, z.s.: Pošli vzkaz, udělej radost!
Fakultní nemocnice Olomouc se kvůli Covidu uzavírá pro návštěvy, v reakci na to se dobrovolníci Amelie rozhodli vytvořit boxy
na povzbudivé vzkazy, dopisy či obrázky pro pacienty a zdravotníky onkologického oddělení.
Boxy jsou k nalezení v centru Amelie Olomouc (Horní náměstí 367/5, 779 00 Olomouc) a přímo na onkologické ambulanci ve Fakultní nemocnici Olomouc.
Přispět k úsměvu může každý.
Zapojte se i vy!
Více informací najdete na stránkách Amelie: https://www.amelie-zs.cz/zapojte-se-do-podpory-lidi-v-izolaci/
A nebo napište na: dobrovolnici.olomoucko@amelie-zs.cz
Více na www.amelie-zs.cz