APO Bulletin - říjen 2022

27.10.2022 Aktualizováno: 13.06.2023

Přinášíme vám třicáté číslo našeho APO Bulletinu, měsíčního newsletteru Akademie pacientských organizací.   

OBSAH  

1. Legislativní přehled 
2. Aktivity APO 
3. Aktivity členských pacientských organizací v APO  

LEGISLATIVNÍ PŘEHLED

Název: Novela zákona č. 378/2007 Sb., o léčivech
   
Stav: Návrh byl dne 5.10.2022 Poslaneckou sněmovnou postoupen Senátu, který jej schválil dne 12.10.2022 a postoupil k podpisu prezidentovi České republiky. 
    
Popis: Novela zákona o léčivech měla původně za úkol pouze harmonizovat část o veterinárních léčivých přípravcích s evropskou legislativou. Ve druhém čtení však bylo podáno několik zásadních poslaneckých pozměňovacích návrhů.. Jedná se mimo jiné o oprávnění Ministerstva zdravotnictví se souhlasem vlády centrálně nakupovat a distribuovat léčivé přípravky významné z hlediska ochrany veřejného zdraví, které si klade za cíl zlepšit dostupnost antivirotik proti covid-19. Návrh také mění způsob, jakým budou poskytovatelé zdravotních služeb zaznamenávat údaje o provedeném očkování do centrální evidence – namísto dosavadního zápisu do systému eRecept provozovaného SÚKL se budou údaje nově zaznamenávat do registru infekčních nemocí (ISIN), který je provozován ze strany ÚZIS. Údaje z ISIN pak budou automatizovaně přeneseny do systému eRecept, a budou tak i nadále součástí lékového záznamu pacienta. 


Dokument je k dispozici zde
 
 
Název: Návrh vyhlášky, kterou se mění vyhláška č. 98/2012 Sb., o zdravotnické dokumentaci
 
Stav: Dne 4.8.2022 bylo ukončeno vnitřní připomínkové řízení a Ministerstvo zdravotnictví v současné době provádí vypořádání došlých připomínek. 
 
Popis: Současná právní úprava vedení zdravotnické dokumentace neposkytuje konzistentní, technicky proveditelný a provozně efektivní způsob vedení zdravotnické dokumentace v elektronické podobě, a to především proto, že je koncipována především ve vztahu k vedení zdravotnické dokumentace v analogové podobě, kterou pokládá za převažující způsob.
S postupem digitalizace jak na úrovni veřejné správy a zdravotnictví, tak v rovině běžné populace, která stále běžněji akceptuje, nebo i vyžaduje komunikaci a poskytování dokumentů včetně zdravotnické dokumentace a jejích derivátů v elektronické podobě, s rozvojem služeb vytvářejících důvěru pro elektronické transakce a důvěryhodných elektronických identit nezbytně přichází také tlak na vedení zdravotnické dokumentace v čistě elektronické, případně hybridní podobě. Je tedy nezbytné, aby se na tuto potřebu adaptovaly také relevantní právní předpisy.
 

AKTIVITY APO

APO SEMINÁŘ - TYPOLOGIE MBTI

APO vás zve na jeden z "osobnějších" seminářů tohoto roku. 
21. října se budeme s lektorkou Petrou Zárubovou věnovat Typologii osobnosti MBTI.
Tento seminář se uskuteční pouze osobní formou v zasedací místnosti AIFP.
V případě zájmu se hlaste na e-mail: zuzana.komarkova@aifp.cz
 
 

APO ALUMNI VII - SLAVÍME 10 LET!

Akademie pacientských organizací (APO) slaví 10 let!
APO Alumni VII se bude konat 1. prosince 2022 v čase 15.00 - 18.00 na Francouzské ambasádě v Praze.
Potvrzení vaší účasti zasílejte na email: zuzana.komarkova@aifp.cz.
Tým APO
 

APO SEMINÁŘ - Digitalizace medicíny

Vážení APO účastníci,
dalším APO seminářem tohoto roku bude listopadový webinář na téma "Digitalizace medicíny",
kterým nás provede MUDr. Mgr. Jolana Kopsa Těšinová, Ph.D. z 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy.

Termín: 10. listopadu 2022
Čas: 15.30-17.30
Forma: Online

V případě zájmu se hlaste na e-mail: zuzana.komarkova@aifp.cz
 

AKTIVITY ČLENSKÝCH PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ V APO

Migrena Help, z. s.: První odborný seminář

Migréna-help uspořádala svůj první odborný seminář
Pacientská organizace Migréna-help ve spolupráci s European Migraine & Headache Alliance (EMHA), Českou společností pro bolest hlavy
a farmaceutickým průmyslem uspořádala odborný seminář "Zlepšení dostupnosti léčby migrény v ČR", který se uskutečnil 13. září 2022
v eventovém centru Sněmovní 7 na Praze 1.

V průběhu semináře byli účastníci seznámeni jak s problematikou migrény, tak zkušenostmi českých pacientů, společně ale také diskutovali
o možnostech, jak zajistit včasný přístup k diagnostice a účinné léčbě pro pacienty s migrénou. V rámci akce byly rovněž prezentovány
výsledky rozsáhlé studie zpracované společností KPMG, která podrobně zmapovala dostupnost léčby migrény napříč Evropskou unií,
a rovněž navazující národní studie zaměřené specificky na zkušenosti českých pacientů.
 
Semináře se zúčastnili představitelé státní správy, zdravotních pojišťoven, pacientských organizací i odborné veřejnosti.
Seminář se konal pod záštitou MUDr. Romana Krause, MBA, předsedy Výboru pro zdravotnictví Senátu Parlamentu České republiky. 
 
Tady najdete ze semináře podrobný report.
 

Onko-Unie, z.s.: Růžový říjen 2022

U příležitosti tzv. Růžového října, měsíce prevence a osvěty o rakovině prsu, se koná mnoho aktivit.
Každoročně je 7 800 ženám v ČR diagnostikována rakovina prsu.Vzhledem k tomu, že ženy s mutacemi
na genech BRCA 1 a BRCA 2 mají 87% riziko onemocnění tímto onemocněním do 70 let věku se v letošním
roce spojilo několik organizací, věnujících se rakovině prsu, ke společné kampani. Ta apeluje na ženy-pacientky,
aby se samy zajímaly o historii onemocnění ve své rodině a zároveň oslovuje i lékaře-mamology,
aby měli na paměti indikační kritéria ke genetické testaci.
Aliance žen s rakovinou prsu, projekt Bellis, Dialog Jessenius, ONKO Unie a VERONICA společně pokřtili novou brožuru,
jejímiž autory jsou (abecedně: prof. MUDr. Petra Tesařová, CSc., prof. MUDr. Michal Zikán, Ph.D. a prim. MUDr. Martina Zimovjanová, Ph.D.).

Brožura Mutace na genech BRCA 1 a 2 v souvislosti s rakovinou prsu je ke stažení na webových stránkách uvedených organizací nebo na bit.ly/3rJFibb

Více na https://www.onko-unie.cz

Onko-Unie, z.s.: Mezinárodní den metastatické rakoviny prsu

13. října 2022

V rámci kampaně "Nejsem na odpis" se ONKO Unie již dlouho snaží komunikovat téma metastáz v naší společnosti a
upozorňovat na možnosti moderní inovativní léčby, které jsou pacientkám k dispozici.
Letos proto vydala novou edukační brožuru "Zhoubný nádor prsu", jejímž autorem je doc. MUDr. Tomáš Buchler,
přednosta Onkologické kliniky 2. LF UK a FN Motol, a která zahrnuje všechny současné možnosti léčby.
Brožura s obrázky herce a ilustrátora Jana Hofmana je ke stažení zde: https://www.onko-unie.cz/wp-content/uploads/2022/10/Zhoubny-nador-prsu.pdf 

Více na https://www.onko-unie.cz

Cerebrum, z.s.: Konference „Zvýšení odolnosti specifických ohrožených skupin
při výpadku zdravotních a sociálních služeb“

14. září 2022 proběhla závěrečná konference projektu „Zvýšení odolnosti specifických ohrožených skupin při výpadku
zdravotních a sociálních služeb“ spolufinancovaného Technologickou agenturou ČR v rámci v rámci 4. veřejné soutěže programu ÉTA.
Řešitelem projektu bylo Cerebrum – Asociace osob po získaném poškození mozku.

Konference představila výstupy projektu, který se zaměřil na zkoumání dopadů covidové pandemie na ohrožené skupiny občanů
a tvorbu doporučení, jak lépe zvládat výpadky zdravotních a sociálních služeb a komunikaci s ohroženými občany.

V Česku se v oblasti sociálních služeb v době pandemie stala hlavním negativním faktorem opatření, vydávaná státními institucemi.
Karanténní opatření a dodržování hygienických nařízení byla zásadním rizikem pro poskytovatele služeb.

Pro udržení pobytových zařízení v chodu byla nutná značná improvizace. To odvrátilo i kritické dopady spojené s neposkytnutím
zdravotních a sociálních služeb. Existovaly rozdíly v jejich poskytování – nemocnice a praktičtí lékaři fungovali, odborní ambulantní
specialisté nikoliv. Koordinační role státu byla nedostatečná. Pro zvládání mimořádné situace se ukázaly jako klíčové faktory pomoc rodiny,
fungující dobrovolnictví a nové informační nástroje jako eRecept a eNeschopenka.

A jaká jsou klíčová doporučení pro budoucnost? Nutná je všestranná analýza dopadů pandemie a efektivity přijímaných opatření
ze strany státu, což se nestalo. Zdravotnický a sociální systém by měl být permanentně připravován na další případnou krizi velkého
rozsahu, v rámci krizových opatření by se měla zlepšit návaznost mezi akutní a následnou zdravotní péčí a mezi zdravotní a sociální péčí.
Informování obyvatel by mělo být jasné, srozumitelné, a nejlépe z jednoho důvěryhodného zdroje, u vulnerabilních skupin je třeba
volit vhodnou formu odpovídající cílové skupině. 
 
Na základě analýzy dopadů dřívějších krizí v zahraničí a v ČR jsou pro zajištění větší odolnosti státu a zdravotnického a sociálního systému
klíčové tři hlavní elementy. Prvním z nich je způsob vládnutí, dále se jedná o otázku alokace personálních a finančních zdrojů potřebných
pro zvládnutí krize a také o pružnou a efektivní komunikaci s veřejností v době krize.

Více na www.cerebrum2007.cz

Frieda, z.s.: Výtěžek z Gastrothonu 2022

Pacientská organizace Frieda, z.s. sdružuje rodiny, jimž do života zasáhla Friedreichova ataxie,
vzácné dosud neléčitelné neurodegenerativní onemocnění.

Díky podpoře Nadace ČEZ a výtěžku z charitativního běhu Gastrothon 2022 jsme mohli uskutečnit první velké setkání.
Osobní setkání bylo velmi důležitým krokem k naplnění cílů naší organizace. Přineslo všem zúčastněným radost,
vzájemnou podporu a vědomí toho, že nejsou ve svém každodenním boji sami. Prostřednictvím odborných přednášek lékařek
z FN Motol jsme získali naději do budoucnosti ohledně moderní léčby. Tímto velmi děkujeme všem přispěvatelům za jejich podporu!

Více na www.cerebrum2007.cz

ASGENT z.s.: Charitativní bazárek vol. 2

Více na www.asgent.org

Amélie, z.s.: Pošli vzkaz, udělej radost!

Fakultní nemocnice Olomouc se kvůli Covidu uzavírá pro návštěvy, v reakci na to se dobrovolníci Amelie rozhodli vytvořit boxy
na povzbudivé vzkazy, dopisy či obrázky pro pacienty a zdravotníky onkologického oddělení.
 
Boxy jsou k nalezení v centru Amelie Olomouc (Horní náměstí 367/5, 779 00 Olomouc) a přímo na onkologické ambulanci ve Fakultní nemocnici Olomouc. 
Přispět k úsměvu může každý.
Zapojte se i vy!
 
Více informací najdete na stránkách Amelie: https://www.amelie-zs.cz/zapojte-se-do-podpory-lidi-v-izolaci/

A nebo napište na: dobrovolnici.olomoucko@amelie-zs.cz

Více na www.amelie-zs.cz