APO Letní škola 2017
Třetí ročník celodenní konference APO Letní škola, která je určená pro zástupce českých pacientských organizací se konala ve středu 6. září 2017 v Kaisernštejnském paláci v Praze.
Třetího ročníku APO Letní školy opět participovalo více než 100 účastníků.
Hlavní témata:
- Hodnocení zdravotnických technologií (HTA Proces)
- Role národní zastřešující organizace
Pozvání na konferenci přijaly také dvě zahraniční expertky na HTA proces:
Jacqueline Street, výzkumná pracovnice a vyučující na Univerzitě Adeline v Austrálii, která zmínila tři možné přístupy zapojení pacientů do procesu, a to:
- Pacient je vnímán jako spotřebitel, důležitá je jeho spokojenost. Jeho role je spíše pasivní.
- Aktivní účast pacienta, kdy je vnímán jako odborník s hlasem v HTA procesu. Jacqueline informovala, že k tomuto modelu se postupně přibližují v Austrálii.
- Rovné partnerství, aby hlas pacienta přímo spolurozhodoval o výsledku HTA. To se však nikde neděje.
Jacqueline také informovala o důležitosti zapojení pacientů do procesu z několika důležitých hledisek, kdy je pacient zdrojem informací, faktů a důkazů.
Druhou významnou specialistkou na HTA proces, která přijala pozvání na konferenci byla Heidi Livingstone z Britského institutu NICE (National Institute for Health and Care Excellence), jež je zodpovědná za zapojení pacientů a veřejnosti do hodnocení nákladové efektivity zdravotnických technologií. Heidi zdůrazňuje důležitost zapojení také lékařů, ošetřovatelů a pacientů do procesu HTA.
Důvodů proč zapojit pacienty vidí hned několik:
- Pacientů se týká otázka dostupnosti léčiv
- Pacienti nejlépe rozumí významu určitých přínosů léčby pro reálný život, chápou rizika spojená s léčbou. Pacienti jsou mnohdy experty na danou nemoc.
- Pacienti hrají roli v mnoha fázích vývoje a výzkumu
Expertka na HTA proces v České republice paní Jana Skoupá hovořila o zahrnutí plátců, odborníků a příslušných institucí, avšak ne pacientů, jichž se tato problematika týká nejvíce. Paní doktorka zdůraznila, že vždy půjde o kolektivní rozhodování se všemi zainteresovanými stranami.
Závěrečná část patřila panu Christophovi Kranichovi, zástupci německé zastřešující pacientské organizace, který zmínil neexistenci jedné samostatné zastřešující organizace v Německu, nýbrž existenci několik menších zastřešujících spolků. Aby se pacientská organizace mohla zapojit do procesů musí splňovat několik podmínek, a to trvale podporovat zájmy pacientů, být demokratická, zastupovat pacienty na spolkové úrovni, působit nejméně 3 roky v rámci celého spolkového státu, být transparentní a nezávislá.
Německé pacientské organizace mají v procesech poradní hlas.
Popisky k fotografiím zleva doprava:
- MUDr. Jana Skoupá, MBA, ředitelka obecně prospěšné společnosti CZECHTA Institute a Mgr. Jakub Dvořáček, MHA, výkonný ředitel AIFP
- Heidi Livingstone, poradkyně pro zapojení veřejnosti v institutu NICE
- Dr Jackie Street, BSc (Hons), PhD, Grad.Dip.PHC, vedoucí výzkumná pracovnice a profesorka na jihoaustralská univerzitě v Adelaide.
- Christopher Kranich, spoluzakladatel německé Národní asociace poradenských center pro pacienty a pacientské organizace (německy Bundesarbeitsgemeinschaft der Patientenstellen; BAGP), MUDr. Jana Skoupá́, MBA, ředitelka obecně prospěšné společnosti CZECHTA Institute a Ing. Kateřina Konečná, europoslankyně za KSČM
- Christopher Kranich, spoluzakladatel německé Národní asociace poradenských center pro pacienty a pacientské organizace (německy Bundesarbeitsgemeinschaft der Patientenstellen; BAGP).
- Mgr. Storová Irena, zástupce ředitele Státního ústavu pro kontrolu léčiv, JUDr. Lenka Teska Arnoštová, Ph.D., první náměstkyně MZD a MUDr. Pavel Vepřek, předseda sdružení Občan z.s.
- Jitka Reineltová, předsedkyně výkonného výboru Parent Project, z.s.
- Mgr. Jakub Dvořáček, MHA, výkonný ředitel AIFP a Prof. MUDr. Štěpán Svačina DrSc., MBA, předseda ČLS JEP.
- Heidi Livingstone, poradkyně pro zapojení veřejnosti v institutu NICE, Dr Jackie Street, BSc (Hons), PhD, Grad.Dip.PHC, vedoucí výzkumná pracovnice a profesorka na jihoaustralská univerzitě v Adelaide, Mgr. Zuzana Komárková, projektová manažerka APO, Bc. Loan Nguyen, AIFP a Mgr. Jakub Dvořáček, MHA, výkonný ředitel AIFP
