APO Letní škola 2017

Třetí ročník celodenní konference APO Letní škola, která je určená pro zástupce českých pacientských organizací se konala ve středu 6. září 2017 v Kaisernštejnském paláci v Praze.

Třetího ročníku APO Letní školy opět participovalo více než 100 účastníků.

Hlavní témata:

  • Hodnocení zdravotnických technologií (HTA Proces)
  • Role národní zastřešující organizace

Pozvání na konferenci přijaly také dvě zahraniční expertky na HTA proces:

Jacqueline Street, výzkumná pracovnice a vyučující na Univerzitě Adeline v Austrálii, která zmínila tři možné přístupy zapojení pacientů do procesu, a to:

  • Pacient je vnímán jako spotřebitel, důležitá je jeho spokojenost. Jeho role je spíše pasivní.
  • Aktivní účast pacienta, kdy je vnímán jako odborník s hlasem v HTA procesu. Jacqueline informovala, že k tomuto modelu se postupně přibližují v Austrálii.
  • Rovné partnerství, aby hlas pacienta přímo spolurozhodoval o výsledku HTA. To se však nikde neděje.

Jacqueline také informovala o důležitosti zapojení pacientů do procesu z několika důležitých hledisek, kdy je pacient zdrojem informací, faktů a důkazů.

Druhou významnou specialistkou na HTA proces, která přijala pozvání na konferenci byla Heidi Livingstone z Britského institutu NICE (National Institute for Health and Care Excellence), jež je zodpovědná za zapojení pacientů a veřejnosti do hodnocení nákladové efektivity zdravotnických technologií. Heidi zdůrazňuje důležitost zapojení také lékařů, ošetřovatelů a pacientů do procesu HTA.

Důvodů proč zapojit pacienty vidí hned několik:

  • Pacientů se týká otázka dostupnosti léčiv
  • Pacienti nejlépe rozumí významu určitých přínosů léčby pro reálný život, chápou rizika spojená s léčbou. Pacienti jsou mnohdy experty na danou nemoc.
  • Pacienti hrají roli v mnoha fázích vývoje a výzkumu

Expertka na HTA proces v České republice paní Jana Skoupá hovořila o zahrnutí plátců, odborníků a příslušných institucí, avšak ne pacientů, jichž se tato problematika týká nejvíce. Paní doktorka zdůraznila, že vždy půjde o kolektivní rozhodování se všemi zainteresovanými stranami.

Závěrečná část patřila panu Christophovi Kranichovi, zástupci německé zastřešující pacientské organizace, který zmínil neexistenci jedné samostatné zastřešující organizace v Německu, nýbrž existenci několik menších zastřešujících spolků. Aby se pacientská organizace mohla zapojit do procesů musí splňovat několik podmínek, a to trvale podporovat zájmy pacientů, být demokratická, zastupovat pacienty na spolkové úrovni, působit nejméně 3 roky v rámci celého spolkového státu, být transparentní a nezávislá.
Německé pacientské organizace mají v procesech poradní hlas.

loga/loga

Popisky k fotografiím zleva doprava:

  1. MUDr. Jana Skoupá, MBA, ředitelka obecně prospěšné společnosti CZECHTA Institute a Mgr. Jakub Dvořáček, MHA, výkonný ředitel AIFP
  2. Heidi Livingstone, poradkyně pro zapojení veřejnosti v institutu NICE
  3.  Dr Jackie Street, BSc (Hons), PhD, Grad.Dip.PHC, vedoucí výzkumná pracovnice a profesorka na jihoaustralská univerzitě v Adelaide.
  4.  
  5. Christopher Kranich, spoluzakladatel německé Národní asociace poradenských center pro pacienty a pacientské organizace (německy  Bundesarbeitsgemeinschaft der Patientenstellen; BAGP), MUDr. Jana Skoupá́, MBA, ředitelka obecně prospěšné společnosti CZECHTA Institute a Ing. Kateřina Konečná, europoslankyně za KSČM
  6. Christopher Kranich, spoluzakladatel německé Národní asociace poradenských center pro pacienty a pacientské organizace (německy  Bundesarbeitsgemeinschaft der Patientenstellen; BAGP).
  7. Mgr. Storová Irena, zástupce ředitele Státního ústavu pro kontrolu léčiv, JUDr. Lenka Teska Arnoštová, Ph.D., první náměstkyně MZD a MUDr. Pavel Vepřek, předseda sdružení Občan z.s.
  8. Jitka Reineltová, předsedkyně výkonného výboru Parent Project, z.s.
  9. Mgr. Jakub Dvořáček, MHA, výkonný ředitel AIFP a Prof. MUDr. Štěpán Svačina DrSc., MBA, předseda ČLS JEP.
  10. Heidi Livingstone, poradkyně pro zapojení veřejnosti v institutu NICE, Dr Jackie Street, BSc (Hons), PhD, Grad.Dip.PHC, vedoucí výzkumná pracovnice a profesorka na jihoaustralská univerzitě v Adelaide, Mgr. Zuzana Komárková, projektová manažerka APO, Bc. Loan Nguyen, AIFP a Mgr. Jakub Dvořáček, MHA, výkonný ředitel AIFP
Účastníci projektu
Achilleus, z. s.
Adventor, z. s.
ALEN - ženy s rakovinou prsu, z. s.
Alfa Human Service, z. s.
Aliance žen s rakovinou prsu, o. p. s.
Alsa, z. s.
AMA - Společnost onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel, z. s.
Amelie, z. s.
ANGELMAN CZ, z. s.
ARCUS - onko centrum, z. s.
Asociace genové terapie, z. s.
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, z. s.
Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením (APZP), z. s.
Avalone, z. s.
AVMinority, z. s.
Centrum pro dítě s diabetem, z. s.
CEREBRUM - Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin, z. s.
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z. s.
Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s.
Česká společnost AIDS pomoc, z. s.
České ILCO, z. s.
Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN), z. s.
DEBRA ČR, z. ú.
Diagnóza FH, z. s.
Diagnoza leukemie, z. s.
DiaKar, z. ú.
DIAKTIV CZECH REPUBLIC, z. s.
Dialogos, z. s.
DIApozitiv, z. s.
Dystonie-rodina spolu, z. s.
HAE Junior, z. s.
Haima CZ, z. s.
Ictus, o. p. s.
Jelimán, z. s.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.
Klub pacientů mnohočetný myelom, z. s.
Kolpingova rodina Smečno, z. s.
Liga proti rakovině Praha, z. s.
Lymfom Help, z. s.
Meta, z. s.
Metoděj, z. s.
Migréna-help, z. s.
Mygra-CZ, z. s.
Národní sdružení PKU a jiných DMP, z. s.
NAŠE SRDCE pro Boreliózu a koinfekce, z. s.
Nedoklubko, z. s.
Nevypusť duši, z. s.
Onko klub Slunečnice Olomouc, z. s.
ONKO Unie, o. p. s.
Onko-Amazonky, z. s.
Osteologická Akademie Zlín, o. p. s.
OVAHELP - Centrum pomoci onkologickým pacientům, z. s.
Pacienti IBD, z. s.
Parent project, z. s.
Parkinson-Help, z. s.
Pink Bubble, nadační fond
Polovina nebe, o. p. s.
Popálky, o. p. s.
Projekt spolu
Prostak, o. p. s.
RETT COMMUNITY, z. s.
Revma Liga Česká republika, z. s.
Roska Brno (regionální organizace Unie Roska v ČR)
SDMO - Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně, z. s.
Sdružení celiaků ČR, z. s.
Sdružení mladých sklerotiků (SMS), z. s.
Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, z. s.
Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách, z. s.
Smáci, z. s.
Společně k úsměvu, z. s.
Společnost dialyzovaných a transplantovaných, z. s.
Společnost E / Czech Epilepsy Association, z. s.
Společnost Parkinson, z. s.
Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s.
Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z. s.
Spolek KOLUMBUS, z. s.
Spolek Lupus ČR, z. s.
Spolek NUDZ, z. s.
Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy, z. s.
Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků, z. s.
Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v České republice, z. s.
Svaz postižených civilizačními chorobami v ČR, z. s.
Tyfloservis, o. p. s.
Unie Roska - česká MS společnost, z. s.
Úsměv=zdraví, z. s.
Ústecký Arcus, z. s. - spolek onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel
Veronica, z. ú.
Victoria Litoměřice - Liga proti rakovině
Willík - Spolek pro Williamsův syndrom, z. s.
Zajíček na koni, o. p. s.
Život bez střeva, z. s.
Znovu do života, z. s.
160Realizováno přes 160 seminářů
800Zveřejněno více než 800 grantových výzev
100Již více než 100 účastníků projektu
8Projekt funguje osmým rokem
Provozovatelem těchto internetových stránek je AIFP, která coby správce osobních údajů na webu používá cookies v zájmu zvýšení uživatelského komfortu, za účelem analýzy návštěvnosti a přesnějšího doručování relevantního obsahu návštěvníkům. Více info zde.
Přijmout