APO Letní škola 2018

Dne 30. srpna 2018 se v Kaiserštejnském paláci konal již čtvrtý ročník konference APO Letní škola, která byla určená hlavně pro zástupce českých pacientský organizací a dalších zainteresovaných stran v oblasti českého zdravotnictví.

Hlavním tématem letošního ročníku APO Letní školy bylo: Zapojení pacientských organizací, odborných společností a veřejnosti do procesu hodnocení zdravotnických technologií (HTA).

Na letošní APO Letní škole participovalo více než 120 účastníků z řad pacientských organizací, České Lékařské Společnosti Jana Evangelisty Purkyně, Ministerstva zdravotnictví Státního úřadu pro kontrolu léčiv, České farmakoekonomické společnosti, Evropského parlamentu, průmyslu, medií a dalších.

Oficiálního přivítání se ujali Mgr. Jakub Dvořáček, MHA, výkonný ředitel AIFP a JUDr. Lenka Teska Arnoštová, Ph.D., předsedkyně Společnosti medicínského práva ČLS JEP.

Naše pozvání přijali 3 zahraniční experti na zapojení pacientských organizací do procesu HTA z Velké Británie, Francie a Walesu.

Prvním přednášejícím byla Karen Facey, PhD. z Velké Británie, spoluautorka odborné publikace „Zapojení pacientských organizací do hodnocení zdravotnických technologií“, která se věnovala tématu: Proč a jak mohou být pacienti a pacientské organizace zapojeni do procesu HTA.

Následovala prezentace Heidi Livingstone, BA z britského institutu NICE (National Institute for Health and Care Excellence), která se zaměřila na téma: Jak podpořit pacientské organizace, aby se mohly efektivně zapojit.

A jako posledního zahraničního experta jsme přivítali Hervého Nabarette, PhD., AFM-Téléthon, zástupce pacientů zapojených do HTA ve Francie. Hervé přednášel na téma: Nový přístup k zapojení pacientů do procesu HTA, stanovování cen a úhrad ve Francii.

Důležitou částí celodenního programu byl kulatý stůl k tématu k zapojení pacientů do HTA procesu, u něhož zasedli zástupci:

  • Pacientské rady Ministra zdravotnictví ČR
  • Ministerstva zdravotnictví ČR
  • České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně
  • Státního ústavu pro kontrolu léčiv

V rámci kulatého stolu proběhla také diskuze s obecenstvem a zahraničními hosty.

Naše pozvání přijala také europoslankyně Ing. Kateřina Konečná, která nám poskytla aktuální postoj Evropského parlamentu k zapojení pacientů do HTA v rámci celé Evropy.

Součástí této konference bylo představení připravovaného vzdělávacího programu HTA pro pacientské organizace, který proběhne na podzim roku 2018, pod záštitou Ministerstva zdravotnictví. Na přípravách tohoto programu se podílí ministerstvo zdravotnictví ve spolupráci s Asociací inovativního farmaceutického průmyslu, Českou lékařskou společností JEP, Českou farmakoekonomickou společností a zahraničními experty na HTA.

 

Popisky k fotografiím:

Hlavní fotka – Zahraniční experti Karen Facey Ph.D., Hervé Nabarette, Ph.D., Heidi Livingstone BA s výkonným ředitelem AIFP Mgr. Jakubem Dvořáčkem, MHA.

Č. 1 – Mgr. Jakub Dvořáček, MHA, výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu

Č. 2 – JUDr. Lenka Teska Arnoštová, Ph.D., předsedkyně Společnosti medicínského práva České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně

Č. 3 – Karen Facey, Ph.D. – expertka na HTA z Velké Británie

Č. 4 – Heidi Livingstone, BA – britský institut NICE (National Institute for Health and Care Excellence)

Č. 5 – Hervé Nabarette, Ph.D. – zástupce ředitele Public Affairs - AFM-Téléthon Francie.

Č. 6 – Zahraniční experti na HTA spolu s výkonným ředitelem AIFP Mgr. Jakubem Dvořáčkem, MHA

Č. 7 – Zahraniční experti spolu s zástupci odborných společností českého zdravotnictví u kulatého stolu

Č. 8 – Zástupci pacientské rady Ministra zdravotnictví

Č. 9 – Europoslankyně Ing. Kateřina Konečná

Č. 10 – Mgr. Jakub Dvořáček, MHA, výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu společně s Mgr. Irenou Storovou, ředitelkou Státního ústavu pro kontrolu léčiv a JUDr. Radkem Policarem, náměstkem Ministra zdravotnictví

Účastníci projektu
Achilleus, z. s.
Adventor, z. s.
ALEN - ženy s rakovinou prsu, z. s.
Alfa Human Service, z. s.
Aliance pacientů s diabetem ČR, z.s.
Aliance žen s rakovinou prsu, o. p. s.
Alsa, z. s.
AMA - Společnost onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel, z. s.
Amelie, z. s.
ANGELMAN CZ, z. s.
ARCUS - onko centrum, z. s.
Asociace genové terapie, z. s.
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, z. s.
Asociace mužů sobě, z. s.
Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením (APZP), z. s.
AVMinority, z. s.
Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu
BENKON - Benešovský klub onkologicky nemocných, z. s.
Borelioza CZ, z. s.
Centrum pro dítě s diabetem, z. s.
CEREBRUM – Asociace osob po získaném poškození mozku, z. s.
Černobílý život, z.s.
Česká aliance pro kardiovaskulární onemocnění, z.s.
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z. s.
Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s.
Česká společnost AIDS pomoc, z. s.
České ILCO, z. s.
Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN), z. s.
DEBRA ČR, z. ú.
Diagnoza leukemie, z. s.
DiaKar, z. ú.
DIAKTIV CZECH REPUBLIC, z. s.
Dialog Jessenius ops
Dialogos, z. s.
DIApozitiv, z. s.
Dotyk II, o. p. s.
Dystonie-rodina spolu, z. s.
Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility, z.s.
ENDO Talks CZ, z. s.
Epicana, z.ú.
Frieda, z.s.
HAE Junior, z. s.
Haima CZ, z. s.
Hemojunior
Ictus, o. p. s.
Institut pomoci při poškození mozku
Jelimán, z. s.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.
Klub pacientů mnohočetný myelom, z. s.
Kolpingova rodina Smečno, z. s.
Liga proti rakovině Praha, z. s.
LÍP A SPOLU, z.s.
Lymfom Help, z. s.
Mamma HELP, z. s.
Meta, z. s.
Metoděj, z. s.
Migréna-help, z. s.
Moje Plíce, z.s.
Mygra-CZ, z. s.
Národní asociace pacientských organizací
Národní sdružení PKU a jiných DMP, z. s.
NAŠE SRDCE pro Boreliózu a koinfekce, z. s.
Nedoklubko, z. s.
Nevypusť duši, z. s.
Onko klub Slunečnice Olomouc, z. s.
ONKO Unie, o. p. s.
Onko-Amazonky, z. s.
Osteologická Akademie Zlín, o. p. s.
OVAHELP - Centrum pomoci onkologickým pacientům, z. s.
Pacienti IBD, z. s.
PaciMed
Parent project, z. s.
Parkinson-Help, z. s.
Pink Bubble, nadační fond
Polovina nebe, o. p. s.
Popálky, o. p. s.
Projekt spolu
Prostak, o. p. s.
RETT COMMUNITY, z. s.
Revma Liga Česká republika, z. s.
Roska Brno (regionální organizace Unie Roska v ČR)
SDMO - Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně, z. s.
Sdružení celiaků ČR, z. s.
Sdružení mladých sklerotiků (SMS), z. s.
Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, z. s.
Sdružení pečujících o duševně nemocné ČR, z.s.
Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách, z. s.
SMÁci, z. s.
Společně k úsměvu, z. s.
Společnost dialyzovaných a transplantovaných, z. s.
Společnost E / Czech Epilepsy Association, z. s.
Společnost Parkinson, z. s.
Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s.
Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z. s.
Spolek KOLUMBUS, z. s.
Spolek Lupus ČR, z. s.
Spolek NUDZ, z. s.
Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy, z. s.
Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků, z. s.
Spolek Řasinka
STK pro chlapy
Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v České republice, z. s.
Svaz postižených civilizačními chorobami v ČR, z. s.
Tyfloservis, o. p. s.
Unie Roska - česká MS společnost, z. s.
Úsměv=zdraví, z. s.
Ústecký Arcus, z. s. - spolek onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel
Veronica, z. ú.
Victoria Litoměřice - Liga proti rakovině
Willík - Spolek pro Williamsův syndrom, z. s.
Zahojíme z.s.
Zajíček na koni, o. p. s.
Život bez střeva, z. s.
Znovu do života, z. s.
197Zrealizováno více než 197 seminářů
665Více než 665 hodin individuálních konzultací
960Zveřejněno více než 960 grantových výzev
100zapojeno více než 100 českých pacientských organizací
11Projekt funguje jedenáctým rokem