HTA IV. 2021

Navazující vzdělávací program „Zapojení pacientských organizací do řízení o stanovení ceny a úhrady léčivého přípravku pro léčbu vzácných onemocnění“  uspořádalo Ministerstvo zdravotnictví ČR ve spolupráci s AIFP ve dnech 2., 3. a 10. prosince v zasedací místnosti na Ministerstvu zdravotnictví ČR.

Intenzivní program tentokrát probíhal hlavně formou workshopů.

Témata:

  • Zásady pro úhradu léčivých přípravků určených k léčbě vzácných onemocnění – představení záměru
  • Posuzování kritérií v rámci řízení o stanovení výše a podmínek úhrady se u léčivého přípravku určeného k léčbě vzácného onemocnění 
  • Vyjádření pacientské organizace 
  • Zadání case study
  • Postup na SÚKL a vyjádření pacientské organizace
  • Workshop – práce s case study 
  • Práce s case study – vyhodnocení / doporučení 
  • Poradní orgán MZ pro úhradu léčiv určených k léčbě vzácných onemocnění 

 

Přednášející: 

Mgr. Daniela Rahmaniová, Odbor léčiv a zdravotnických prostředků, MZ

Ing. Milan Vocelka, Sekce cenové a úhradové regulace, SÚKL

MUDr. Tomáš Doležal, Česká společnost pro farmakoekonomiku a hodnocení zdravotnických technologií

MUDr. Jana Skoupá, Česká společnost pro farmakoekonomiku a hodnocení zdravotnických technologií

 

Popisky k fotografiím:

č.1 Zástupci pacientských organizací

č.2 Ing. René Břečťan, místopředseda ČAVO a Místopředseda výkonného výboru Parent Project Czech Republic

č.3 Mgr. Simona Zábranská, ředitelka Klubu cystické fibrózy

č.4 Bc. Anna Arellanesová, předsedkyně ČAVO a Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou

č.5 Petra Suchá, předsedkyně pacientské organizaci Metoděj

č.6 Mgr. Petra Adámková, ředitelka Onko Unie

 

Ke stažení

Účastníci projektu
Achilleus, z. s.
Adventor, z. s.
ALEN - ženy s rakovinou prsu, z. s.
Alfa Human Service, z. s.
Aliance žen s rakovinou prsu, o. p. s.
Alsa, z. s.
AMA - Společnost onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel, z. s.
Amelie, z. s.
ANGELMAN CZ, z. s.
ARCUS - onko centrum, z. s.
Asociace genové terapie, z. s.
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, z. s.
Asociace mužů sobě, z. s.
Asociace poraden pro osoby se zdravotním postižením (APZP), z. s.
Avalone, z. s.
AVMinority, z. s.
Bellis - mladé ženy s rakovinou prsu
BENKON - Benešovský klub onkologicky nemocných, z. s.
Borelioza CZ, z. s.
Centrum pro dítě s diabetem, z. s.
CEREBRUM – Asociace osob po získaném poškození mozku, z. s.
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z. s.
Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s.
Česká společnost AIDS pomoc, z. s.
České ILCO, z. s.
Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN), z. s.
DEBRA ČR, z. ú.
Diabetes KV, z.ú.
Diagnóza FH, z. s.
Diagnoza leukemie, z. s.
DiaKar, z. ú.
DIAKTIV CZECH REPUBLIC, z. s.
Dialogos, z. s.
DIApozitiv, z. s.
Dotyk II, o. p. s.
Dystonie-rodina spolu, z. s.
ENDO Talks CZ, z. s.
Epicana, z.ú.
Frieda, z.s.
HAE Junior, z. s.
Haima CZ, z. s.
Ictus, o. p. s.
Jelimán, z. s.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.
Klub pacientů mnohočetný myelom, z. s.
Kolpingova rodina Smečno, z. s.
Liga proti rakovině Praha, z. s.
Lymfom Help, z. s.
Meta, z. s.
Metoděj, z. s.
Migréna-help, z. s.
Mygra-CZ, z. s.
Národní asociace pacientských organizací
Národní sdružení PKU a jiných DMP, z. s.
NAŠE SRDCE pro Boreliózu a koinfekce, z. s.
Nedoklubko, z. s.
Nevypusť duši, z. s.
Onko klub Slunečnice Olomouc, z. s.
ONKO Unie, o. p. s.
Onko-Amazonky, z. s.
Osteologická Akademie Zlín, o. p. s.
OVAHELP - Centrum pomoci onkologickým pacientům, z. s.
Pacienti IBD, z. s.
Parent project, z. s.
Parkinson-Help, z. s.
Pink Bubble, nadační fond
Polovina nebe, o. p. s.
Popálky, o. p. s.
Projekt spolu
Prostak, o. p. s.
RETT COMMUNITY, z. s.
Revma Liga Česká republika, z. s.
Roska Brno (regionální organizace Unie Roska v ČR)
SDMO - Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně, z. s.
Sdružení celiaků ČR, z. s.
Sdružení mladých sklerotiků (SMS), z. s.
Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, z. s.
Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách, z. s.
SMÁci, z. s.
Společně k úsměvu, z. s.
Společnost dialyzovaných a transplantovaných, z. s.
Společnost E / Czech Epilepsy Association, z. s.
Společnost Parkinson, z. s.
Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s.
Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z. s.
Spolek KOLUMBUS, z. s.
Spolek Lupus ČR, z. s.
Spolek NUDZ, z. s.
Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy, z. s.
Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků, z. s.
Spolu ke zdraví, z. s.
STK pro chlapy
Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v České republice, z. s.
Svaz postižených civilizačními chorobami v ČR, z. s.
Tyfloservis, o. p. s.
Unie Roska - česká MS společnost, z. s.
Úsměv=zdraví, z. s.
Ústecký Arcus, z. s. - spolek onkologických pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel
Veronica, z. ú.
Victoria Litoměřice - Liga proti rakovině
Willík - Spolek pro Williamsův syndrom, z. s.
Zajíček na koni, o. p. s.
Život bez střeva, z. s.
Znovu do života, z. s.
180Zrealizováno více než 180 seminářů
600Více než 600 hodin individuálních konzultací
900Zveřejněno více než 900 grantových výzev
100zapojeno více než 100 českých pacientských organizací
10Projekt funguje desátým rokem